PP, PSOE, Sumar y Junts cierran el acuerdo para sacar adelante la ley ELA

El PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto para sacar adelante la Ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.

Se trata de una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y que se ha cerrado en la noche de este lunes tras meses de negociación entre los grupos.

Según fuentes del PP, el texto acordado también incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA, la apuesta por la ayuda a electro dependientes y consumidores vulnerables o la capacitación específica de los profesionales, así como la dotación económica necesaria.

Tras este acuerdo, se espera poder presentar el texto la semana que viene en comisión, según señalan fuentes parlamentarias.

El objetivo de los grupos es poder es aprobarla en el pleno del Congreso en octubre y llevarla al Senado, donde se aprobaría definitivamente gracias a la amplia mayoría de apoyos que tendría previsiblemente.

mejorar la calidad de vida de personas con ELA  y otras enfermedades

Según el texto acordado al que ha tenido acceso COPE, se destaca que "la Enfermedad Lateral Amiotrófica -en adelante, ELA- es un ejemplo paradigmático de una de las enfermedades que cumple dichos criterios. Es una patología neurodegenerativa a fecha de hoy incurable. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años, siendo la enfermedad neuromotora más frecuente de la edad adulta y con una supervivencia de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico. 

Esta enfermedad tiene una prevalencia estimada en el año 2021 de 6,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 3.000 personas, de las que el 55% son hombres y el 45% mujeres. La prevalencia de esta enfermedad se mantiene bastante estable ya que cada año se diagnostica un número de nuevos casos similar a la cifra de muertes por esta patología, entre 800 y 900, aunque la mejora de los tratamientos sintomáticos ha aumentado mínimamente la supervivencia de la enfermedad. 

Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, a las que va matando progresivamente, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, siendo plenamente consciente de su deterioro. 

Además de la ELA existen diferentes procesos neurológicos, de origen diverso, caracterizados por esa alta complejidad en sus cuidados y con un curso irreversible en poco tiempo -en adelante, procesos neurológicos irreversibles de alta complejidad-.

Todas ellas se caracterizan por un impacto social, sanitario, laboral y económico muy elevado, con una progresión a una situación de alta dependencia y con un enorme padecimiento para las personas afectadas, sus familias, personas cuidadoras y toda nuestra sociedad".