La UE quiere alojar los historiales médicos de todos los ciudadanos europeos en un mismo espacio

La Unión Europea tiene intención de crear un Espacio Único donde se alojen los datos médicos de todos los ciudadanos, a disposición de los facultativos por si necesitamos consulta y para la investigación. Una iniciativa bien valorada por los médicos de nuestro país que reclaman que antes se interconecten todas las comunidades autónomas.

Los últimos datos oficiales señalan que en España la historia clínica solo se comparte entre 8 comunidades autónomas: Andalucía, País Vasco, Extremadura, Canarias, Castilla y León, Aragón, Cataluña y Comunidad de Madrid. Las otras nueve, La Rioja, Galicia, Asturias, Navarra, Castilla La-Mancha, Baleares, Cantabria, Murcia y Comunidad Valenciana, todavía no están en el sistema.

Y lo que es peor, solo en Galicia y Extremadura los hospitales, incluso los ubicados en la misma ciudad, comparten el historial clínico de los pacientes con su centro de salud. Ni que decir tiene la falta de conexión entre la sanidad pública y la privada.

¿Europa, sí, España, no?

Sin embargo, según el gobierno, el 78% de los españoles tienen su historial clínico interconectado y a disposición de los médicos de Francia, Portugal, Países Bajos, Luxemburgo, Croacia y Malta. Se trata de los pacientes que vivían en Andalucía, Aragón, Castilla-La Mancha, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Galicia, Navarra, y País Vasco. Y este verano estaba en pruebas la adhesión al sistema de las comunidades de Murcia y Canarias, y de Grecia, República Checa y Estonia. En total, 13 comunidades autónomas y Ceuta y Melilla tienen ya algún servicio compartido con países europeos, bien historial clínico, bien receta electrónica, según el ejecutivo español.

La paradoja es que un médico croata, por ejemplo, puede acceder al historial clínico de un paciente castellano manchego o gallego y, sin embargo, no es accesible para la Comunidad Valenciana.

La Unión Europea está dando pasos para que a mediados del año que viene comience la implantación real de este sistema, que permitirá a un facultativo de cualquier país del Espacio Común acceder a nuestra historia clínica si tenemos algún problema de salud y también analizar los datos secundarios para realizar investigaciones o protocolos de salud basados en la evidencia.

Lo paradógico es que España, uno de los países mejor posicionados de Europa para dar ese paso, no tiene implantado en su propio territorio la interconexión entre todas las comunidades autónomas.

“Yo creo que ahora mismo eso está a años luz de producirse" -afirma la doctora Maribel Moya, vicepresidenta de la Organización Médica Colegial- "porque nosotros no somos capaces de conectarnos entre nosotros, en España no somos interoperables, y somos uno de los países con más desarrollo tecnológico, imagínese los demás!”. La doctora Moya trabaja en un hospital en Alicante, y nos cuenta que no es inter operable con los demás hospitales de la red pública y mucho menos de la privada".

“Estamos dando pasos de gigante cuando los pasos más pequeños todavía no se han hecho realidad, eso es completamente verdad. Y eso es un gran desafío. Es posible pensar en grande y pensar que el futuro vendrá condicionado por ese mundo interconectado, pero ahora no es real. Y en España antes tenemos que solucionar nuestros problemas de interoperabilidad y de interconexión con los registros médicos de distintas fuentes”.

Investigación y custodia de datos

Otro de los escollos a salvar es la armonización de las normativas de protección de datos en todo el espacio europeo, sobre todo en cuanto al uso de los datos secundarios que tiene como objetivo hacer investigaciones científicas y decidir políticas sanitarias, por ejemplo.

“No debe preocupar a los ciudadanos eso, porque es algo ya pasa-aclara Izabel Alfany, directora general de EIT Healt Spain, la encargada de implementar el sistema que alojará nuestros datos médicos-porque los datos ya son utilizados, no a nivel europeo como promete esta regulación, pero sí entre distintas comunidades autónomas ya se usan con esta fórmula de alta protección”. Será la Unión Europea la que regule su uso en todo el territorio atendiendo a dos aspectos que preocupan especialmente a los médicos: la gobernanza (quien los va a custodiar, y quién puede tener acceso a ellos) y la seguridad máxima para que esos datos no sean hakeados, robados o utilizados con fines comerciales, por ejemplo.

La doctora Moya nos ha explicado que “están definidas las prohibiciones para usar esos datos compartidos europeos, pero no están desarrolladas las sanciones”.

La Unión Europea prevé que a mediados de este año la regulación esté aprobada y que los países se empiecen a adherir a este espacio común sanitario el próximo año. No hay un plazo de finalización. Dependerá del desarrollo de la digitalización sanitaria de cada estado y de la voluntad política.