La carrera de obstáculos de las familias con hijos con discapacidad intelectual

Tener un hijo con discapacidad intelectual impacta tanto en el bienestar como en la economía familiar. Solo 2 de cada 10 reciben la atención domiciliaria que necesitan y 3 de cada 10 padres participan en programas que les permiten tomarse un respiro en su difícil labor. En juego está la calidad de vida de más de 100.000 familias en nuestro país.

Se sienten invisibles y describen lo que es tener un hijo con una discapacidad intelectual como una carrera de obstáculos, una lucha diaria en la que tratan de salir a flote. Los apoyos que les brindan las administraciones son insuficientes, subrayan, pero tienen otros muchos problemas que consideran que también pasan desapercibidos para el conjunto de la sociedad.

“Falta apoyo para que los padres estemos fuertes y para que podamos atender a nuestro hijo porque somos los que mejor lo podemos hacer. Para ello también necesitamos nuestro tiempo de ocio. Es el gran problema que tenemos y en ello no ponemos el foco. No se entiende por lo que pasan las familias”, lamenta en COPE Alvaro Villanueva con un hijo con discapacidad intelectual y al frente de la Fundación AVA que ayuda a familias en la misma situación.

Su hijo Álvaro es el mayor de 4 hermanos y tiene ahora 17 años. Considera que “aunque hay cosas que en el sistema público están muy logradas, otras muchas están por hacer. A veces tienes más la sensación de que dependes de la ayuda de terceros y de la bondad de la gente o de voluntarios que de las ayudas o de la existencia de las infraestructuras necesarias”

Facturas difíciles de pagar y que generan frustración

Otro grave problema es la economía familiar. Entre 24.000 y 45.000 euros al año cifran en Plena Inclusión, que agrupa a más de 900 asociaciones del sector, el gasto extra al año de una persona con discapacidad intelectual. Un presupuesto inalcanzable para la mayoría de las familias.

“Yo tengo 4 hijos y el coste de Alvarito es 5 veces el de mis otros hijos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que es de 8 a 1. Y según van creciendo los problemas crecen. Tienes la escolarización hasta los 18 años, puedes hacer que repitan y colocarte en los 21 pero después es un chorreo económico lo que te cuesta mantenerlos”, señala Villanueva.

Con el diagnóstico, en muchos casos tardío, se multiplican las necesidades de estimulación que solo están cubiertas hasta los 6 años, es algo que generan mucha frustración en las familias que se ven obligadas a financiar muchas sesiones de fisioterapia, psicomotricidad, neurología y pediatría sin contar con el psicólogo o psiquiatra.

“Algunas familias pueden costear lo que no cubren las comunidades autónomas mientras que a otras no les queda más que constatar que, al no poder pagar, no pueden hacer más por sus hijos y así todo el rato”, deplora Villanueva.

No basta con cuidar, se trata de dar vida

La sensación que tienen es la de que muchas veces se aparca a quienes sufren estos trastornos de neurodesarrollo y a sus familias. De hecho, 8 de cada 10 familias carecen de apoyo domiciliario y 7 de cada 10 no tienen forma tampoco de participar en programas de respiro, según concluye un reciente estudio de la Fundación AVA y la Universidad Pontificia de Comillas.

“Los respiros familiares generalmente no se ofrecen desde el sector público. Tampoco existe el apoyo domiciliario para estos niños y este vacío lo están llenando las diferentes organizaciones y fundaciones con sus voluntarios que acuden a los domicilios para algo tan básico, en ocasiones, como que los padres puedan hacer la compra”, asegura Blanca Egea, autora del informe titulado “Impacto psicosocial en las familias con un hijo con enfermedad neurológica y discapacidad intelectual”.

Para Villanueva “no se trata solo de cuidar y de aparcar a las personas, sino que lo que queremos también es darles vida, que puedan hacer planes, que puedan hacer deporte y que también los padres, dentro de lo que nos cuesta la situación, que nos podamos sentir bien al ver que nuestros hijos, su su manera están disfrutando de la vida”.

Otras carencias que revela el estudio es la falta de especialización en los profesionales que atienden a estos niños que requiere formación. Y todo porque la mayoría de estos chavales tienen además de una discapacidad intelectual al menos otros 5 diagnósticos, entre ellos, trastornos mentales y del comportamiento.

“Cuando los niños tienen graves problemas de conducta, es mucho más difícil manejar la enfermedad y también escolarizar a ese hijo, encontrar grupos de apoyo y grupos de ocio lo que hace que los padres estén aún más agotados. Las familias se quejan además de la atención que reciben en el sistema sanitario por ejemplo en los ingresos hospitalarios o en las salas de espera donde estos niños se ponen muy nerviosos. Ni los centros ni los profesionales estamos preparados para atender a estos niños, necesitamos formación para saber manejarlos como se merecen”, reconoce Egea.

Para mejorar la situación y el bienestar de estas familias , abogan por facilitar el acceso a evaluaciones y tratamientos para sus hijos, disminuir el estigma asociado a la atención psiquiátrica y psicológica y apoyar también en salud mental de los padres y madres para que aprendan a trabajar muchos de sus sentimientos como el fracaso o la culpa además de gestionar constante estrés y la ansiedad que supone sacar adelante a sus hijos.