Soraya: “El alzheimer de mi madre me descubrió que ésta era mi vocación”

Cada cuatro segundos se diagnostica un caso de alzheimer en el mundo. En España, 800 mil personas viven con la enfermedad. Aún así, es una enfermedad infradiagnosticada; es decir, puede haber más casos de los que se conocen. Supone la segunda causa de muerte y la primera de discapacidad. El alzheimer no se cura, pero se puede ralentizar y mejorar la independencia de los pacientes. Un diagnóstico precoz, mucha prevención y terapias cognitivas son necesarias cuando la enfermedad ha dicho: “aquí estoy”.

Aquí estoy, dijo en casa de Juan y Ángela hace 12 años. Su hija Soraya era veinteañera. Lo dejó todo para cuidar de sus padres. Hace dos años nos contaba su historia aquí en COPE. A su madre le diagnosticaron alzheimer con apenas 62 años y desde entonces la enfermedad ha seguido su curso. Soraya en estos años y ante el deterioro de su madre, decidió dejarlo todo para cuidarla y ayudar a su padre. Desde hace una año Ángela está en una residencia donde recibe toda la ayuda que necesita en el tercer estado de la enfermedad en el que se encuentra. “Yo la he cuidado siempre y no me arrepiento, es lo que ella hizo por mi”, cuenta Soraya muy emocionada. El caso es que a sus treinta años ha decidido convertir la enfermedad que cambió la vida de su familia en su profesión.

Dos años después nos encontramos con una Soraya que ha estudiado para prepararse como Profesional de Atención sociosanitaria, es Gerocultora. “Yo me equivoqué eligiendo la profesión, era administrativa y he descubierto que esta es mi vocación”. Entre risas y lágrimas Soraya nos cuenta que “ con lo que viví con mi madre me di cuenta que era el trabajo de mi vida, al principio hice voluntariado porque me llenaba ayudar a estas personas. Y ellos te recompensan con una sonrisa, con un beso gente que casi ya no puede hablar que no se expresa, te dan un beso cuando ya no hacen nada...eso es lo más grande”.

Soraya cuida de más de sesenta personas en este centro de día de la Fundación Via Norte-Laguna. Entre ellas encontramos a Yolanda. No le gusta hablar. Su porte despista, su mirada de repente corrobora su historia. “Se me ha ido la cabeza, se me han ido muchas ideas, yo era espabilada, y modestita -se ríe- cómo puedes ver”. Yolanda tiene ahora 74 años, no se acuerda de la fecha de su cumpleaños. Laura, su terapeuta, le ayuda, y al final la encuentra. “Ayy mira, me he acordado, igual no está todo perdido...” Yolanda tenía un puesto en Telefónica, con personas a su cargo. “Empecé a perder memoria, a tener lagunas y me apartaron, yo me daba cuenta y no podía hacer nada...ya no era nada de lo que fui”.

Laura, una de las terapeutas que trabaja con estos pacientes asegura que el gran bagaje intelectual que hay en Yolanda la permite encontrar recursos para ralentizar la enfermedad. No encuentra las palabras para expresarlo como lo hacía antes, pero su capacidad intelectual le ofrece otras más sencillas. “Se pasa mal- asegura Yolanda con ojos húmedos- te das cuenta que no puedes decir lo que piensas y sufres”.El alzheimer hoy por hoy no tiene cura, pero los tratamientos precoces permiten estabilizar al paciente en las fases más leves de la enfermedad e incluso conseguir que ésta se retrase unos años. Se puede trabajar como hacen en este centro de día. Cuando llegamos un grupo de unos quince hombres y mujeres están leyendo el periódico con la terapeuta. Analizan el titular estrella “El gobierno va a bajar el recibo de la luz, ¿qué os parece?”- les pregunta. “Pues muy bien, eso es lo que tienen que hacer”- contesta una señora-. “Yo ya no me creo nada”, apunta otro. La terapeuta insiste: “Lo dice la ministra Ribera”. Alguien se acuerda de ese apellido y afirma “A mi Rivera me suena a otra cosa”. “¿A qué te suena?-silencio- ¿A fiesta?”, la terapeuta se levanta y con los brazos dibuja varios pases de pecho, “¿Cómo se dice?”, les incita. “¡Torero, torero!” Gritan varios a la vez. Y entonces, todos y todas se acuerdan de la dinastía Rivera Ordoñez Pantoja y son capaces de tejer el mismísimo árbol genealógico de esta familia taurina. Allí se cuelga su mente, hasta que de nuevo vuelven al diario que cada uno tienen delante y siguen hablando de la otra noticia “Dios mío, un muerto en las obras del Ritz”.

Este sencillo ejercicio diario favorece su salud mental, igual que el taller olfativo, el taller de cocina, el de música o el huerto. “Este tratamiento cognitivo es importante con actividades que nos motiven que nos den estrategias del lenguaje, de memoria, de comunicación. Debido a que las familias no están pendiente en el día al día por el ritmo que llevamos, el paciente va compensando sus fallos y lo que necesitamos es consultar en los primeros síntomas porque es necesario trabajar pronto, cuanto antes empecemos a trabajar el deterioro cognitivo, más estrategias les podemos ofrecer para que sean independientes”, explica Gema Mejuto neuropsicóloga de la Fundación Vía Norte-Laguna.

El alzheimer cambia cuarenta mil vidas cada año a los pacientes y a sus familias. Pero la vida sigue y una vida más que digna es posible.