El cordobés que correrá 8 maratones seguidos para visibilizar una cruel enfermedad

El profesor de primaria cordobés (educación musical, concretamente) Rafa Segundo, junto a su compañera Christine Nixon, ha encontrado un reto para llevar su cuerpo al límite. Segundo, que tiene 42 años, está acostumbrado a correr maratones y últimamente se ha aficionado a hacerlo por la montaña, pero en agosto va a correr ocho seguidas por el sendero Sulayr de Sierra Nevada. 300 kilómetros en total que no van a ser en balde, puesto que todo el empeño de héroe y heroína se centran en ayudar a los niños y niñas que sufren la terrible la terrible distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).

La distrofia muscular de Duchenne y Becker es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

Por su parte, la Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.

Rafa Segundo explicó en COPE que “es una buena paliza, pero estamos acostumbrados a la montaña y las carreras y este reto que era personal entre dos amigos se ha convertido en un reto solidario”. El cordobés, que está habituado a correr treinta o cuarenta kilómetros en el fin de semana y otros tantos o más durante la semana, explica que para poder hacerlo “hay un componente de motivación impresionante, pero a nivel físico no nos podemos descuidar y además tratamos de complementar nuestro entrenamiento con bicicleta y natación”. Segundo dice estar “en uno de mis mejores momentos físicos de mi vida y con muchos proyectos”.

Explica Segundo que él ha conocido como maestro la magnitud de esa enfermedad tan cruel que además “afecta desde la infancia más temprana -7 años- y un niño o una niña ya puede estar a los 12 años en silla de ruedas y su esperanza de vida no suele superar los 30 años. Imagínate la calidad de vida que puede tener un niño entre los 12 y los 30 años. Y además se quedan sin ayudas a partir de esos 12 años”.

Quien quiera aportar, explica Segundo, puede hacerlo a través de la asociación “Héroes por Duchenne”: “Poniendo en el buscador 300 por Duchenne se puede aportar una cantidad que sirva para luchar para que se siga investigando sobre este mal”.