La petición de los familiares de enfermos con ELA: "Hacen falta"

No es una enfermedad hereditaria. Ni contagiosa. Pero los que la viven, aseguran a ciencia cierta que es la enfermedad más dura que hay. Hablamos de la esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento.

En Andalucía padecen ELA alrededor de 550 personas, que tienen una esperanza de vida de 3 a 5 años. Desde la Sociedad Nacional de ELA, ayudan a dar calidad de vida a estos enfermos. Y lo hace con terapias, sesiones de fisio, atención psicológica o yoga.

También ofrecen ayudas técnicas a los enfermos y a sus familiares: "Lo que más se necesitan son camas, respiradores, comunicadores, ya que estos pacientes pierden el habla".

La realidad de la ELA nos la cuenta María Esteban, es miembro de la Junta directiva de la Asociación Nacional de ELA y nos recuerda que la enfermedad se manifiesta con debilidad muscular, falta de equilibrio y problemas en el habla.

Desde esta Asociación reconocen que es una enfermedad cara. No todo el mundo puede sufragar los grandes gastos que necesitan estos enfermos. Por eso reclaman más ayudas a las administraciones públicas. Porque entre otras necesidades, hacen falta cuidadores las 24 horas de los 365 días del año. "Por eso pedimos que se pongan en marcha residencias públicas para estos enfermos".

La enfermedad no tiene cura. En ningún caso. Por eso la investigación es fundamental. ¿Que si hay esperanza? Bueno, nos dicen desde la Asociación que son optimistas, que "ven la luz al final del túnel, pero el túnel es muy largo". Por el momento, ningún enfermo de ELA se ha curado.

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