Conectar Teruel, Zaragoza y Huesca a través del deporte: Así son los 'Kilómetros de la esperanza'

El síndrome de Angelman es un trastorno neurológico y genético poco común que afecta el desarrollo y comportamiento de quienes lo padecen. Es causado por una alteración en el cromosoma 15, específicamente en el gen UBE3A, que afecta el desarrollo cerebral. Las personas con este síndrome suelen presentar problemas en el desarrollo, discapacidad intelectual, problemas de equilibrio y coordinación, así como dificultades en el habla, que generalmente es mínima o ausente. Además, es común que tengan un comportamiento alegre, con risas frecuentes y una apariencia facial característica que incluye una boca amplia y dientes separados.

Otros síntomas incluyen convulsiones, problemas para dormir, hipopigmentación y sensibilidad al calor. Aunque no existe cura, el tratamiento incluye terapias físicas, ocupacionales y de lenguaje para mejorar la calidad de vida. Es fundamental el apoyo médico y familiar para ayudar a las personas con el síndrome de Angelman a alcanzar su máximo potencial y tener una vida más plena.

550 kilómetros de solidaridad

De Teruel a Huesca corriendo y de Huesca a Teruel en bici. Todo ello en 36 horas, los próximos días 26 y 27 de octubre y a cargo de 5 atletas. Un reto deportivo para recaudar fondos destinados a costear terapias para Martina, una niña turolense de 8 años que padece el síndrome de Angelman.

Deporte y solidaridad se dan la mano en un reto sin precedentes en Teruel y en que el Ayuntamiento de Teruel colabora por medio de la concejalía de Deportes. Se celebrará el fin de semana del 26 y 27 de octubre y los protagonistas serán cinco atletas que en sólo día y medio recorrerán de sur a norte y de norte a sur toda la geografía aragonesa.

Cinco deportistas de élite como son Víctor Fanlo, Javier Carranza, Miguel Hernández, Angel Vicioso y Pascual Vargas van a completar corriendo los 275 kilómetros que separan la capital turolense de la de Huesca pasando por Zaragoza. Ese mismo recorrido pero a la inversa, es decir de Huesca a Teruel, lo completarán en bicicleta. En total, 550 kilómetros en tan apenas 36 horas y sin parar, desde las 7 de la mañana del sábado 26 de octubre y hasta las 7 de la tarde del domingo 27, con salida y meta desde la Plaza del Torico.

Cada uno de los 5 atletas se irá rotando para correr un total de 3 tramos de 20 kilómetros cada tramo. De tal manera que cada uno de los 5 atletas correrá 60 kilómetros en 24 horas hasta llegar a Huesca. La vuelta será en bici con tramos más largos y un tiempo estimado de 12 horas hasta llegar a la meta, nuevamente en Teruel.

David Utrillas, padre de Martina y cabeza visible de la asociación Martina es mi Ángel, se ha mostrado especialmente agradecido por el gesto completamente altruista de los cinco atletas así como por la colaboración del Ayuntamiento de Teruel y de todos los patrocinadores. Ha explicado el alto coste económico que tienen los tratamientos que debe seguir Martina, con dos intensivos que cada uno cuesta 1.750 euros. “Muchos pocos hacen mucho”, ha declarado David quien ha precisado que se han marcado el objetivo de recaudar con esta acción unos 3.500 euros.

Las donaciones económicas se pueden hacer de varias formas. Por medio de la cuenta bancaria ES91 3080 0056 7124 0328 1112 a favor de la asociación @martinaesmiange ; concepto kilómetros para Martina. También puede hacerse mediante bizum al 03653. Más información al mail kilometrosesperanzamartina@gmail.com o en redes sociales. Además también se puede contribuir comprando camisetas y calcetines de la asociación.

El padre de Martina ha manifestado que aunque la cura de la enfermedad no cree que esté cerca, si que confía en la aparición de algún tratamiento que pueda paliar ciertos efectos de la enfermedad, como la epilepsia o los desajustes del sueño.