Pacientes de ELA en Aragón: "La nueva ley asegura nuestros cuidados"

Felicidad en Aragón por el acuerdo para aprobar, por fin, en el Congreso la Ley ELA para los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Esta enfermedad es neurodegenerativa, no tiene cura y va provocando la progresiva atrofia de los músculos del paciente, que llega a quedarse inmóvil. En COPE hemos hablado con una de las aragonesas afectadas por esta enfermedad, Ana Cristina Sánchez, que resaltaba la importancia de esta ley que reconoce cuidados profesionales las 24 horas del día para los pacientes graves.

"Esta ley supone tener asegurados, cuando está la enfermedad más avanzada, nuestros cuidados por parte de facultativos profesionales. Esto es un gran descanso porque además de los daños físicos que produce la enfermedad, machaca mucho psicológicamente saber que no te puedes permitir ciertos cuidados por motivos económicos", afirma Sánchez en COPE.

Además, se protege a los familiares que hayan interrumpido su actividad laboral para ejercer como cuidadores de las personas en situación de dependencia. La norma recoge también la agilización de los trámites para reconocer la dependencia de los afectados. Introduce también un procedimiento de urgencia para revisar el grado de discapacidad.

"Se contempla algo muy importante. Se agiliza la concesión tanto del grado de dependencia como de discapacidad. Todo ello se realizará más rápido. No podemos esperar. Se debe conceder mucho más rápido que hasta ahora porque hay personas que no se han podido beneficiar de ello al haber fallecido mientras esperaban", nos cuenta Ana Cristina.

Cada año se diagnostican entre 800 y 900 casos de esta enfermedad. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años.