ENFERMEDADES RARAS
Un cuento, una carrera y una campaña solidaria por internet para luchar contra esta enfermedad ultrarrara
La Fundación "Por dos pulgares de nada" busca recaudar fondos para investigar la Fibrodisplasia Osificante Progresiva
León - Publicado el - Actualizado
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Un cuento "Por dos pulgares de nada", que lleva el nombre de la asociación que crearon los padres de Darío, el pequeño de La Pola de Gordón que sufre la enfermedad ultrarrara FOP, ‘Fibrodisplasia Osificante Progresiva’, narra la historia de un joven astronauta con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad y empatizar con las personas que la sufren.
La escritora del cuento y amiga de la familia, Virginia Calvo, tuvo la idea y cuenta con el eslogan ‘En un mundo sin gravedad, los sueños del pequeño astronauta despegan sin límites’. En el cuento colabora toda la familia. La hermana de Darío ha escrito una carta y las ilustraciones son de su padre, Óscar Rodríguez.
El libro está a la venta en la página web de la asociación y en la Librería Universitaria, la papelería Tizas, el Guardian de los Libros y Casa Botines en la capital leonesa y en Sin Igual de Valencia de Don Juan.
Por otro lado hoy se ha celebrado ‘La carrera de los coles’, una iniciativa solidaria organizada por el Colegio Federico García Lorca de La Pola de Gordón y en la que ha participado más de 40 centros escolares para obtener fondos para investigar la Fibrodisplasia Osificante Progresiva
Por último, Darío y su hermana Adriana son los protagonistas de la campaña solidaria de Miguelañez "Sonrisas dulces" para la Fundación Isabel Gemio. La recaudación de fondos de esta campaña, que finalizará el 6 de enero de 2025, consiste en la donación por parte de Miguelañez de 10 céntimos por la venta de cada bolsa del producto “Geles Solidarios” y de 5 céntimos por cada clic en el video que puedes ver en el enlace: www.sonrisasdulces.com