Momentos con Luis Rodríguez / Laura: “El síndrome de Tourette me obligó a aislarme de todo mi entorno”

“Tengo 27 años. Cuando tenía 15 años tuve una enfermedad. Es una enfermedad rara, no muy conocida, aunque ahora ya se está dando más a conocer. Es el síndrome de Tourette. Se puede decir que ya lo he superado.

“El síndrome de Tourette consiste básicamente en tics nerviosos. Estos tics nerviosos pueden ser vocales o bien pueden ser guiños o gestos. Pero esta enfermedad no se queda sólo en los tics, sino que además desarrolla otras enfermedades.

“Insultaba. Son insultos proferidos inconscientemente, te salen sin querer. Los dices de forma incontrolada pero no van dirigidos hacia nadie. Eran insultos que yo expresaba verbalmente. A veces tú vas con tu amiga y los dices, y la chica se puede sentir ofendida, pero en ningún momento va hacia esa persona. Yo tenía que decirle que no era para ella, que me salía a mí.

“Cuesta mucho de entender, porque las personas de tu entorno piensan que tú lo haces porque quieres. Piensan que es una manía que has cogido y que puedes evitarlo, pero no es así. Al principio mis padres no sabían dónde llevarme, porque ya no eran guiños ni gesticulaciones, eran tics verbales.

“Yo me encerré en mí misma. Me encerraba en mi cuarto con la música a tope porque no quería que nadie me oyese. No quería salir, ni comer con nadie, ni tener relación alguna con nadie de mi familia, porque todo esto me daba mucha vergüenza. No dejaba entrar a mi padre en la habitación. Mis padres estaban desesperados.”

Luis Rodríguez pregunta: “¿Es muy importante que la familia, el entorno, entienda qué es el síndrome de Tourette?” “La verdad es que sí –responde Laura–, ayuda. Mi familia me ha apoyado muchísimo y he encontrado a un profesional que me ha entendido.” “¿Todos los profesionales saben distinguir el síndrome de Tourette de otros trastornos? ¿Contigo acertaron a la primera o fuiste buscando un profesional que te entendiese?”, pregunta Luis. “Yo lo encontré. Primero fui a una neuróloga y me mandó a un psiquiatra.”

“Te entra la depresión al ver los días oscuros, pero ya todo eso lo he superado. Esta enfermedad es rara porque muy poca gente la padece. Me gustaría que esto sirviese para que las personas que tienen este problema sepan que no son las únicas, porque yo pensaba que sólo me sucedía a mí. Lo he pasado muy mal con la enfermedad, pero he aprendido mucho como persona”, concluye Laura.

El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico con inicio en la infancia o adolescencia (antes de los 18 años de edad). Se caracteriza por múltiples tics motores (movimientos) y al menos un tic vocal o fónico (palabras o sonidos), con duración de más de un año desde la aparición del primer tic. Estos tics característicamente aumentan o disminuyen tanto en número como en intensidad y tipo, con períodos de agudización o remisión. Son involuntarios, aunque se pueden suprimir temporalmente, y son precedidos por un impulso premonitorio, comparable a la sensación que se produce antes de un estornudo. El síndrome de Tourette se define como parte de un espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y crónicos.

El síndrome de Tourette se consideraba un raro y extraño síndrome, a menudo asociado con la exclamación de palabras obscenas o comentarios socialmente inapropiados y despectivos (coprolalia), pero este síntoma está solo presente en una pequeña minoría de afectados. El síndrome de Tourette ya no es considerado un síndrome raro, pero no siempre es correctamente diagnosticado porque la mayoría de los casos son leves y la severidad de los tics disminuyen en la mayoría de los niños a su paso por la adolescencia. Entre 0,4 % y el 3,8 % de los niños de 5 a 18 años pueden tener el síndrome de Tourette; la prevalencia de tics transitorios y crónicos en niños en edad escolar es alta, y los tics más comunes son parpadeo de ojos, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales. Un Tourette grave en la edad adulta es una rareza, y el síndrome de Tourette no afecta negativamente a la inteligencia o la esperanza de vida.

'MOMENTOS'

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