CorazonEx Solidarios y el empresario Domingo Piñero se unen en favor del Síndrome de Sanfilippo
Se trata de un proyecto solidario que pretende apoyar la lucha de Hugo, que tiene esa enfermedad rara, y su familia y hacerle la vida un poquito más fácil.
Mérida - Publicado el - Actualizado
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CorazonEx Solidarios de Extremadura y el empresario Domingo Piñero se unen para ayudar a Hugo Cordón Vázquez, un niño de Los Santos de Maimona (Badajoz) al que con once meses le diagnosticaron una enfermedad rara, conocida como Mucopolisacaridosis III o Síndrome Sanfilippo. Se trata de comprar por 1 euros cada kilómetros de Piñero recorra desde Almendralejo hasta Pamplona, donde partipará en la marcha ciclista 'La Indurain', de 180 kilómetros.
Esta enfermedad afecta a 1 de cada 70.000 niños, y en España se estima que existen alrededor de 70 casos y la esperanza de vida de los enfermos no supera los 20 años.
El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad incurable que produce infecciones graves en las vías respiratorias, problemas de psicomotricidad, aprendizaje, hiperactividad y trastornos del sueño, entre otras afecciones. En este caso, estos tratamientos suponen para la familia unos 15.000 euros de gastos anuales que no cubre la Seguridad Social.
Es por ello que CorazonEx Solidarios de Extremadura y Domingo Piñero se unen para apoyar a esta familia, para darles voz e invitar a todos a colaborar a través de un reto muy especial.
Domingo Piñero, propietario de la tienda de bicicletas Piñero Bike en Almendralejo, se ha propuesto un reto personal. Todos los años se inscribe en 'La Indurain', una marcha ciclista de 180 kilómetros en la que recorren, junto al exciclista Miguel Induráin, los bosques y carreteras en las que entrenó.
Pero ha querido añadir un plus de dificultad que consiste en llegar hasta Pamplona, ciudad en la que se realiza la marcha, saliendo en bicicleta desde Almendralejo este próximo lunes. Más de 800 kilómetros, 5 días antes de la prueba.
"Después de conocer el caso de Hugo, no pude evitar colaborar con mi pequeño granito de arena, para que esto llegue al mayor número de personas y puedan apoyar también a esta familia en su lucha contra la enfermedad", ha asegurado Domingo Piñero.
Las personas que quieran colaborar pueden comprar los kilómetros que Piñero irá recorriendo. Cada kilómetro tendrá un valor de 1 euro y cada persona puede elegir los kilómetros en los que colabora.
Se ha habilitado el número de cuenta ES51 2100 2194 7302 0078 5313 y bizum a través del número 661449091 para hacer las aportaciones.