Siete familias extremeñas luchan por la enfermedad de Dravet

El síndrome de Dravet es una forma grave y rara de epilepsia que comienza en el primer año de vida, causado por una mutación en el gen SCN1A. Se caracteriza por convulsiones difíciles de controlar, retrasos en el desarrollo, y problemas de comportamiento. Aunque no tiene cura, los tratamientos incluyen medicamentos específicos, dieta cetogénica, cannabidiol (CBD), y terapias de apoyo para mejorar la calidad de vida del paciente. Además, existe un riesgo elevado de muerte súbita (SUDEP) asociado a esta condición.

En Extremadura existen siete familias dadas de alta en la Fundación Síndrome de Dravet, en España son 300 familias asociadas que luchan por esta enfermedad, la fundación nace con la intención de dar apoyo y seguir investigando ya que esta enfermedad tiene cura, así lo contaba Daniel Fernández Padre de María una de las niñas extremeñas con este síndrome en la rueda de prensa en la que se ha presentado " La Tercera Quedada Ciclista Solidaria " que tendrá lugar este sábado 12 de octubre que recorrerá Plasencia, Coria, El Batán, Navalmoral de la Mata y Montehermoso.

La llegada a la Plaza Mayor de Plasencia será entorno a las 15:30, donde se instalará un stand informativo sobre Dravet.

Otro padre afectado, Daniel Iglesias, cuenta que “llevamos luchando unidos contra la enfermedad desde el 2011 con el fin de conseguir algún tratamiento o la cura, que es nuestra meta”.