El drama que sufre María: una lucha constante contra el Síndrome de Dravet

El síndrome de Dravet es una enfermedad genética que generalmente comienza a manifestarse durante los primeros seis meses de vida. En la mayoría de los casos, la primera crisis epiléptica es prolongada y puede estar asociada a fiebre. Sin embargo, con el tiempo, los ataques se vuelven más frecuentes y se pueden desencadenar por factores como el cansancio, el calor o el estrés, y en algunos casos, incluso por el sueño. 

LA HISTORIA DE MARÍA

María, una niña de 14 años diagnosticada con el síndrome de Dravet, es un ejemplo claro de las dificultades diarias que enfrentan las familias que viven con esta enfermedad. Según su padre, Daniel, el día a día con María es una "lucha constante". Siempre deben estar atentos, ya que cualquier pequeña situación, como un resfriado o un mal sueño, puede desencadenar una convulsión. Las convulsiones son impredecibles y, en algunos casos, pueden durar más de 20 minutos, un fenómeno conocido como estatus epiléptico, que requiere intervención médica urgente.

Uno de los grandes desafíos que enfrentan las familias es la incertidumbre. Después de cada convulsión, no saben cómo afectará a María, ni cómo será su recuperación. Además, el temor de que cada crisis pueda ser la última añade una carga emocional significativa.

En el caso de María, ha tenido la suerte de beneficiarse de algunos de los avances médicos que han logrado controlar mejor sus crisis, como nuevos fármacos desarrollados con la ayuda de la investigación apoyada por la Fundación Síndrome de Dravet.

Sin embargo, el camino hacia la cura es largo y es por eso que eventos solidarios y donaciones son esenciales para avanzar hacia soluciones que puedan mejorar la vida de los afectados.

III Quedada ciclista "Pedalea con el corazón"

La III Quedada ciclista "Pedalea con el corazón", es el reto deportivo que organiza Maikel, el tío de María. Desde 2021, ha promovido estas iniciativas con el fin de dar visibilidad al síndrome y recaudar dinero para la investigación. Cada edición reúne a más personas y crea un ambiente de apoyo, no solo económico, sino también emocional para las familias afectadas. En esta ocasión, será el 12 de octubre y recorrerá 225 km con salida y llegada a Coria.

El futuro para María y otros niños con síndrome de Dravet depende en gran medida de los avances en la investigación. La esperanza de sus familiares es que, con más financiación y apoyo, se pueda encontrar una cura o, al menos, tratamientos que mejoren significativamente su calidad de vida.

Mientras tanto, las familias continúan luchando. Como dice Daniel, "cada día sin una crisis es una victoria". Su sueño es que su hija pueda disfrutar de actividades cotidianas como cualquier otro niño, ir a un parque o jugar al aire libre, algo que, debido a las complicaciones de su enfermedad, no siempre es posible.

A pesar de los obstáculos, el mensaje que transmiten Daniel y Maikel es de esperanza. Ellos, junto con muchas otras familias, seguirán luchando por una cura, por mejorar la calidad de vida de sus hijos y por crear conciencia sobre esta enfermedad poco conocida. Mientras haya lucha, hay esperanza.