Un joven de Extremadura pierde a su madre y su abuelo por la ELA y así afronta su diagnóstico: "No hay avances"

Ya ha llegado, después de años en un cajón entre idas y venidas de nuestra clase política, la Ley ELA al Senado. Quienes sufren esta lacra, cada vez más conocida para la opinión pública, están más cerca de ver mejorada su vida. Aunque, a todas luces, parece una iniciativa loable pero insuficiente.

Por suerte, la opinión pública está cada vez más concienciada sobre este asunto. Todos o casi todos conocemos qué es la ELA, aunque comprender, de manera fehaciente, lo que significa en el día a día de quienes la sufren es más complicado.

En COPE Extremadura hemos querido ponerle nombre. El de Jesús. Tiene 34 años. Es de Badajoz. Militar de profesión. Un hombre sano, deportista, que de repente vio cómo su vida daba un giro brusco e injusto, aunque, en su caso, no fue una sorpresa.

Jesús padece ELA. Como antes su madre. Y también su abuelo. Porque la ELA también se hereda. Por eso, para él no fue una sorpresa. Sabía que había un 50% de posibilidades. Y había vivido siempre, claro, con esa incertidumbre. Hace un año empezó a notar dolores en el brazo, hasta que en agosto le confirmaron un diagnóstico que le dejó cierta sensación de "paz".

Cuando me dijeron que tenía ELA, sentí paz. Mi madre murió de ELA. Estaba siempre ahí presente, estaba nervioso. Cuando lo supe dije "está aquí y vamos a luchar"

Jesús

Paciente de ELA

Desde entonces, la vida de Jesús ha cambiado, pero no solo la suya. También la de Carmen, su mujer y, ahora, también su cuidadora. Ella, con quien tiene un hijo de apenas dos años, ha tenido que dejar su trabajo para cuidarle: "Me tengo que dividir para cuidar a Jesús y a Luis".

La figura del cuidador hay que ponerla en valor. Porque sufre la enfermedad casi como el propio paciente. Y son fundamentales. Porque los cuidados de un enfermo de ELA son enormemente caros, como siempre se subraya al hablar de la enfermedad.

Cuidados para los que, por cierto, prácticamente no hay ayudas, más allá de la que reciben de la asociación ELA Extremadura. Ayudas que sostienen su día a día. Más allá de eso y a la espera de la aprobación de la Ley ELA, nada o poco. Aunque es cierto que la Junta de Extremadura aprobó unas ayudas de 2.000€.

Cuando nos conocimos me preguntó si estaba dispuesta a estar con alguien que moriría joven. Entonces me lo tomé a broma, pero ahora recuerdo aquel momento

Carmen

Pareja de Jesús, paciente de ELA

No obstante y pese a la dureza que presenta el testimonio, la historia de Jesús invita al optimismo. Así lo ve él. Así lo transmiten sus palabras y sus ojos. Un testimonio lleno de humor y de esperanza. Él cree que habrá cura. Quizás no para él, pero sí para quienes vienen detrás de él. Porque la lucha de Jesús es también la lucha por el futuro de su hijo.