Fibromialgia: vivir con dolor los 365 días del año

Lucía Fernández es paciente de fibromialgia y cansada de ser invisible, de realizar un auténtico peregrinaje para tener un diagnóstico y de que la gente piense que no les pasa nada aunque por dentro les pase de todo ha impulsado una recogida de firmas en change.org para que se cree en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC) una unidad especializada en esta enfermedad. Llevan más de 1.000 rúbricas "en una semana" pero les gustaría llegar a unas 5.000 para entregar en la Xunta de Galicia y que se atienda su petición.

Lucía explica que en otras ciudades sí disponen de esta unidad cuando Galicia tiene el índice más alto de los casos. Según el Instituto Nacional de Estadística, un 7'4% de los casos por lo que consideran que su creación es "más que necesaria". Una unidad que incluya, apunta, a "especialistas que tengan más conocimiento sobre nuestra situación". "Cuando tú te encuentras mal y ves que algo te pasa, lo primero que haces es ir al médico de cabecera. Y ahí es donde empieza todo".

Y es que el "viaje" de estos pacientes hasta conseguir un diagnóstico pasa por "médico de cabecera, traumatólogo, digestivo, medicina interna, hasta que meses o años después acabas en un reumatólogo y ahí es cuando te dan el diagnóstico". Pero ahí no termina todo, el reumatólogo trata a este paciente como si tuviese "una enfermedad crónica, te devuelve al médico de cabecera, al punto de partida. Y ese va a ser tu seguimiento". Lucía considera que "no es lo adecuado. Temas de rehabilitación, fisioterapia no entran por el Sergas, porque como no es una parte concreta del cuerpo lo que te duele, sino todo".

Su día a día es agotador. La enfermedad tiene muchos síntomas asociados que impiden que lleves una "vida normal. Tienes dolor de cabeza, pérdida de fuerza en las manos y piernas. A veces me tienen que cortar la comida, echar el agua para beber, lavarse el pelo es una odisea, no sé, tienes pérdida de concentración, colon irritable y luego estás cansado las 24 horas, los 7 días de la semana, los 365 días del año. Nunca sabes cómo te vas a levantar"

Lamenta que al ser una enfermedad "invisible" la gente piense que no te pasa nada. Es frecuente que les digan "yo te veo bien". Asegura que hay un estereotipo de que "estamos cansadas porque queremos e incluso se nos ha tachado de vagas". "Ojalá pudiéramos hacer una vida normal", añade. Ante esta situación, Lucía afirma que tienen que recurrir a la psicología y a la psiquiatría pero hasta aquí tienen que esperar mucho tiempo por una cita "tengo cita ahora en abril, pero llevo 10 meses de espera. Me parece una espera exagerada".

Y tampoco hay medicación "específica" para esta patología. "Van probando", señala, pero "no consigues una mejoría". "En mi caso me dieron para que no se me durmieran ni las piernas ni los brazos un medicamento para diabeticos para los espasmos de las piernas. Son medicinas que no están adaptadas para la enfermedad", concluye