El día a día de una familia con un niño autista: "Su hermano mayor pidió a los Reyes Magos que pudiese hablar"

Nos falta ponernos en el lugar del otro. La empatía es una virtud, a veces, muchas veces, escasa en la sociedad actual. Una sociedad que se mueve a un ritmo y con unos estándares que aíslan a una parte de esa misma sociedad.

Aida e Iván son una pareja que tiene dos hijos: Iago, un pequeño a punto de cumplir los siete años, y André, de cuatro y diagnosticado con TEA, trastorno de espectro autista. Se gastan cada mes mil euros en darle a André la terapia que necesita para trabajar en una evolución. En su caso, la sanidad pública no ha respondido a sus necesidades.

André es un niño feliz, sonriente y muy cariñoso: "Tuvo un desarrollo dentro de los parámetros que se llaman normales. Llegó a balbucear, pero a partir de los 11 meses tuvo una regresión". Aida es madre y es profesora, así que, por su ámbito profesional, estaba más pendiente de cualquier señal de alerta y tenía los conocimientos para darse cuenta de esas señales: "Pasaban los meses y veíamos que seguía ahí (no se avanzaba en la seguridad social). Así que decidimos llevarlo a una clínica privada en Pontevedra porque aquí las citas eran eternas. Empezamos la intervención con terapia privada, simultaneando con la seguridad social, que son pocas y poco tiempo". André va a logopedia, psicología, pero faltaba terapia ocupacional, algo que le diese un empujón en estimulación sensorial, para darle autonomía. Así, pues, estos padres se buscaron la vida.

EL DÍA A DÍA DE IAGO Y ANDRÉ

André está dentro de un grado 3. Es decir, no hay lenguaje oral. No habla. Y eso es difícil de gestionar para una familia y también para un hermano, un niño pequeño que ha adoptado el papel de protector. Como un hermano mayor, pero más allá.

Iago está a punto de cumplir siete años. Lo hará el diciembre. Y es consciente de lo que le pasa a su hermano André. Sus padres se lo explican, no evitan la palabra autismo, y le dan herramientas para que sepa digerir si algún compañero le pregunta. En las conversaciones de Iago en familia se nota que el niño tiene preocupaciones: "Nos llegó a decir que qué pasaría cuando nosotros no estemos", nos cuenta la madre.

Iván nos cuenta una anécdota que es anécdota, pero es algo más porque ilustra muy bien los sentimientos de Iago hacia su hermano. El padre se emociona, antes de la entrevista, al recordar ese momento: "Era 5 de enero, víspera de Reyes. Iago nos pidió cambiar su carta y le preocupaba no estar a tiempo. Quería incluir una petición: que André pudiese hablar".

No sabemos, nadie sabe, si ese momento llegará algún día, porque el autismo no se manifiesta igual en todas las personas que tienen este diagnóstico. Pero, André claro que se comunica. Lleva en todo momento una tablet, también costeada por la familia, otros mil euros han tenido que desembolsar, con un sistema que le permite expresarse. Se asemeja a los pictogramas, esos dibujos con representaciones de situaciones cotidianas, pero va más allá. Porque André puede pedirle a su abuelo un vaso de agua, pero la comunicación va más allá de una petición o de mostrar una necesidad. Gracias a este sistema puede expresar que hace un día bonito, por ejemplo.

Iago canta en el coche y hace que su hermano André cante también. Consciente de que, por ahora, solo pronuncia la "a", le pide que siga una canción usando solo ese sonido. O, también, a la hora del recreo, se acerca a vigilar desde la verja que su hermano esté bien: "Le preocupa que si le pasa algo no sepa avisar a la profesora". Aida e Iván nos explican que nunca han querido que su hijo mayor sienta esa responsabilidad, pero es inevitable dada la situación.

cómo juzga la sociedad: "no está preparada"

Pero si algo duele a estos padres es el comportamiento de la sociedad: "La sociedad no está preparada". Falta especialización a nivel sanitario, mayor personalización, incluso humanización. André es autista, nos explican, pero no todo lo que le pasa está relacionado con esta condición. Nos relatan que tenía dolor y no iba al baño y, los sanitarios restaban importancia adjudicándolo todo al autismo: "En 5 minutos en Barcelona nos hicieron una resonancia y dieron con el problema".

Además, falta empatía. Aida nos explica un episodio con André en la piscina: "Yo notaba que una mujer nos miraba y le pregunté qué ocurría. Cuando le dije que el niño era autista me contestó que qué pena, que era un niño muy guapo que parecía normal". Lo normal en la sociedad es la diversidad. Sobre todo sabiendo que la prevalencia de TEA es de 1 de cada 100 nacimientos y hay estudios que indican que 1 de cada 33.

No pedimos favores, queremos que se cumplan sus derechos, que se puedan desarrollar en un sistema educativo y sanitario inclusivo e igualitario

Aida Bascoy

Mamá de Iago (6) y André (4)

Iván también se muestra molesto por esta situación: "Ayer, sin ir más lejos, a mi hijo le dio un brote. No quería seguir caminando y se puso a gritar. Hubo gente que cambió de acera". Está claro que nos queda mucho por avanzar y aprender. Atender y entender todas las realidades es el mejor termómetro de una sociedad madura y próspera. Aida sentencia: "No pedimos ningún favor. Esto es una discapacidad invisible. Nosotros luchamos por sus derechos, que se cumplan sus derechos para desarrollarse en una sociedad, en un sistema educativo y sanitario inclusivo e igualitario".