ENTREVISTA
Susi, enferma de ELA: “a enfermidade non para, así que non podemos parar nós”
Familiares y enfermos valoran el acuerdo político que desbloquea la llamada "Ley ELA"
Pontevedra - Publicado el
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Los grupos parlamentarios PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo para aprobar una ley que garantizará la atención integral a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Tras meses de negociaciones, el texto definitivo contempla atención especializada 24 horas para pacientes en estadios avanzados, así como un impulso a la investigación de la enfermedad y formación específica para cuidadores y profesionales sanitarios.
La atención integral 24 horas para los pacientes en fases avanzadas de esta enfermedad neurodegenerativa, que actualmente no tiene cura, es uno de los aspectos más demandados y celebrados por asociaciones como AGAELA, la asociación gallega de afectados por la ELA. Susi, una viguesa afectada por la enfermedad, celebra este acuerdo político, aunque insta a las distintas fuerzas a actuar con celeridad, ya que, según sus palabras, "esta enfermedad no para, así que nosotros no podemos parar".
Para Susi, este texto, que será presentado en una comisión parlamentaria la próxima semana y aprobado previsiblemente en el mes de octubre en el pleno del Congreso, es un ejemplo de cómo la lucha puede desbloquear una situación que parecía estancada por las tensiones partidistas.
Finalmente, Susi hace un llamado a no dejar de apoyar a los afectados una vez que se apruebe el texto definitivo, subrayando la importancia de continuar impulsando la investigación para, algún día, encontrar una cura para la ELA.