Crece el número de jóvenes con Crohn

Hoy 19 de mayo se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Por los micrófonos de Cope Navarra han pasado Mari Carmen García (afectada) y Gerardo Álvarez (afectado y secretario de ACCU Navarra) para hablar de esta enfermedad.

ACCU Navarra (Asociación Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) alerta sobre el crecimiento de la enfermedad inflamatoria intestinal entre la población joven y destaca que uno de cada cuatro casos ya se inicia antes de los 20 años, provocando “un impacto importante en la vida personal, laboral y escolar”.

“El impacto de una enfermedad crónica durante la etapa educativa puede ser especialmente complicado, ya que se produce en un momento vulnerable del desarrollo personal y educativo. En estas situaciones, al ir a otro ritmo, se necesitan las adaptaciones adecuadas para facilitar que puedan acceder al a educación con garantías y completar sus estudios”, explica Jose Ángel Martinez Fonseca, presidente de ACCU Navarra. La asociación pone en marcha diferentes actividades por el día mundial como la iluminación de morado de edificios oficiales, una mesa informativa junto al Ayuntamiento de Pamplona y la campaña #SomosUno, en colaboración con ACCU nacional.

Navarra registra unas 3.000 personas con enfermedad inflamatoria intestinal con la colitis ulcerosa y la enfermedad de crhon como sus dos caras. Actualmente sin cura y sin un origen conocido, afecta al 1% de la población de forma diversa, desde casos leves hasta otros que necesitan cirugía, y discurriendo como “una montaña rusa”, con periodos de brote y otros de remisión. Estas dolencias provocan problemas para digerir los alimentos en las personas afectadas y más de la mitad sienten fatiga en su día a día, seis de cada diez dolor abdominal y más de un tercio necesidad urgente de ir al baño, según un estudio realizado por ACCU.

En este sentido, ACCU Navarra destaca el impacto de la enfermedad en la vida personal, social y laboral de muchas personas, desde la dificultad para encontrar un aseo ante una posible situación de incontinencia hasta el mayor absentismo laboral en fases agudas, pasando por los problemas para obtener el certificado de discapacidad.

Una enfermedad que cuando llega en el periodo educativo puede suponer un obstáculo añadido, explica Martínez, quien destaca el incremento de estas enfermedades en la población, especialmente en jóvenes. “La edad media del paciente va bajando y la mayoría ya son diagnosticados en torno a los 30 años, lo que por una parte muestra que poco a poco se va detectando antes pero también el aumento de casos en población joven”.

En este sentido, un 90% del alumnado con estas patologías tiene faltas de asistencia, un 30% de estudiantes universitarios con esta enfermedad no consiguen terminar la carrera y más de la mitad indican problemas para mantener las relaciones sociales, todo ello según un estudio de ACCU.

Por ello, ACCU Navarra y ACCU nacional impulsan durante estos días en redes sociales la campaña ‘Somos uno’ para poner de manifiesto la importancia de la empatía y la comprensión con estas enfermedades, haciendo hincapié en el ámbito educativo y reclamando las adaptaciones necesarias para que tengan el menor número de limitaciones. Asimismo, se ha puesto en marcha la web somosuno.info. con formación gratuita sobre educación inclusiva.

La campaña cuenta con testimonios personales de alumnado, profesorado o asociaciones para dar a conocer las necesidades de las personas afectadas y las barreras con las que se encuentran. “Necesitamos que la educación sea inclusiva y se adapte a todas las personas que tienen una enfermedad crónica. Con el apoyo de todas personas llegaremos al cambio y a que sea una realidad”, explica Martinez

ACCU Navarra una entidad sin ánimo de lucro que ofrece apoyo a las personas afectadas de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y sus familiares, contando con unas 200 personas asociadas. La asociación, que forma parte de COCEMFE Navarra, trabaja para fomentar su autonomía personal, prevenir la dependencia, defender sus derechos y apostar por un reconocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos, con servicios como información personalizada a las personas recién diagnosticadas y familiares, orientación en el proceso de solicitud de reconocimiento de discapacidad, actividades para mejorar la calidad o talleres para afrontar la enfermedad.