En el Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica conocemos como viven las personas que lo sufren

La celebración del Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa (EMS), enfermedad rara también conocida como Síndrome de Fátiga Crónica (SFC) es el 8 de agosto. Esta enfermedad neurológica crónica se caracteriza por la fatiga extrema y persistente de las personas que la sufren, que en ocasiones sufren crisis o brotes incapacitantes. En COPE Navarra hablamos con Marian Asiain para conocer cómo sufren las personas que tienen el SFC.

Los síntomas más comunes de la EMS son dolor y mareos, gran reducción en la capacidad de la persona para realizar actividades habituales, hipersensibilidad, cansancio extremo, problemas para dormir y sueño no reparador, o problemas de memoria, entre otros.

Las causas "son desconocidas, si bien la EMS se atribuye a una combinación de factores genéticos, infecciones y traumas físicos o emocionales". En la actualidad "no existe un tratamiento para esta dolencia, pero se pueden tratar algunos de los síntomas que la acompañan".

La EMS es más común en las personas de 40 a 60 años, y afecta a personas de todas las edades: niños, niñas, adolescentes y adultos. Entre las personas adultas, afecta en mayor número a mujeres frente a hombres. La celebración del Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa o Síndrome de Fátiga Crónica se puede seguir en redes sociales con el hashtag #DíaDeLaEncefalomielitisMiálgicaSevera.

El 75% de las personas diagnosticadas en Navarra de Síndrome de Fatiga Crónica Severa son mujeres, según FRIDA.

Se trata de "una enfermedad incapacitante caracterizada por un agotamiento físico y mental que no cesa con el reposo y que se incrementa con cada esfuerzo mínimo, haciendo que cualquier actividad de la vida diaria resulte extenuante, desde darse una ducha hasta leer un libro".

Con motivo del día mundial de la enfermedad, que se celebra este jueves, el colectivo reclama "un mayor reconocimiento, mayor formación del personal sanitario sobre esta enfermedad y una unidad multidisciplinar para tratar a las personas afectadas".

Navarra registra actualmente 274 personas con esta enfermedad crónica y debilitante que puede afectar a los sistemas nervioso, inmunitario, endocrino o neurológico, que afecta principalmente a mujeres entre 20 y 50 años y suele desencadenarse tras alguna infección viral.

Una "enfermedad infradiagnosticada que puede cursar sola o con otras enfermedades del sistema nervioso central como la fibromialgia, teniendo un gran impacto en la salud tanto física como mental del paciente así como en su vida diaria".

Según Marian Asiain, afectada y presidenta de la asociación FRIDA Navarra, "es mucho más que fatiga o cansancio". "Es vivir con agotamiento físico y mental constante, es dormir y no descansar, es ducharte cada día una parte del cuerpo para controlar la fatiga, es ir a comprar y pagar con tarjeta para evitar contar el dinero, es caminar por lugares donde haya bancos para sentarse, es acostarte y levantarte con dolor muscular y de cabeza", ha subrayado.

Un día a día que en fases avanzadas o en las denominadas crisis "obliga a pasar días o semanas en cama sin salir de casa y sin poder casi ni hablar". "O dicho de otro modo, somos un coche sin motor ni batería, un coche con la carrocería en muchas ocasiones intacta pero incapaz de desarrollar las tareas básicas, un coche cuyo reto diario no es otro que arrancar", ha añadido.

Son pacientes que, "además de convivir con el agotamiento extremo, se enfrentan en muchos casos a la incomprensión por parte del entorno tanto social, terminando en un aislamiento no deseado, como laboral, siendo habituales los casos de juicios y despidos".

También la vida familiar "se puede ver afectada", según Asiain, "instalando en muchas personas un sentimiento de decepción al no poder seguir el ritmo y hacer más". También a nivel médico las personas afectadas se sienten "abandonadas a su suerte" por factores como "la falta de un tratamiento específico, las dificultades para el diagnóstico, la ausencia de protocolos y varias creencias infundadas pero muy arraigadas: es algo psicológico, ya mejorará con el tiempo y recomendable hacer ejercicio físico".

Por todo ello, la asociación demanda "un mayor reconocimiento de esta enfermedad, que pasaría por una mayor formación del personal sanitario para combatir esta incomprensión y avanzar en la atención de esta enfermedad, desde el diagnóstico hasta su atención".

En este sentido, demanda "mejorar en la detección de esta enfermedad, con el objetivo de evitar que la persona afectada pase de consulta en consulta", y reclama una unidad multidisciplinar en Navarra para la atención de estas personas, acompañada de "un protocolo adecuado a su realidad y que incluiría teleasistencia, atención domiciliaria y seguimiento continuo en colaboración con la persona cuidadora".