La reacción de una madre de un adolescente con espina bífida: "Tiene derecho a la pataleta"

La espina bífida es un defecto congénito que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal del bebé no se desarrollan correctamente durante el embarazo. Esta condición pertenece a un grupo de trastornos llamados defectos del tubo neural, que son problemas en la formación del sistema nervioso central. La espina bífida se presenta en diferentes grados de severidad, desde leves hasta graves, dependiendo de la forma en que se haya desarrollado el defecto: espina bífida oculta (es la forma más leve y común), meningocele (es una forma menos común y moderada) y mielomeningocele (es la forma más grave y generalmente requiere tratamiento quirúrgico poco después del nacimiento.

Aunque no se conocen todas las causas de la espina bífida, se cree que hay una combinación de factores genéticos y ambientales involucrados. Algunos factores de riesgo incluyen:

• Deficiencia de ácido fólico durante el embarazo. 
• Antecedentes familiares de espina bífida o defectos del tubo neural. 
• Consumo de ciertos medicamentos que afectan el desarrollo del tubo neural. 
• Factores ambientales y nutricionales.

Ayer, el Parlamento de Navarra celebró un acto institucional de adhesión al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia, organizado para sensibilizar, visibilizar y promover su consideración como enfermedad crónica.

Gotzone Mariñelarena, presidenta de la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), reclamó de nuevo la consideración de esta patología como una enfermedad crónica, ya que ello posibilitaría acceder de forma gratuita aparte del tratamiento, que abarca desde la atención farmacéutica hasta el material ortopédico, con lo cual "se pondría fin a la discriminación que sufre este colectivo respecto al resto de crónicos".

Por los micrófonos de Cope Navarra ha pasado Beatriz, madre de un adolescente con espina bífida (José). La mayoría de las personas que sufren espina bífida necesitan de una silla de ruedas para desplazarse, en el caso de José esto no es así y puede caminar ayudado con las férulas que lleva en sus piernas. Juega al fútbol como puede con sus hermanos y con su padre, aunque ahora se está centrando más en el teatro. “También juega en el colegio, pero lo que es a nivel competitivo, evidentemente no, claro. No se siente con fuerzas a nivel competitivo. Pero claro que juega al fútbol. Con sus hermanos y con su padre. Y no siempre le dejan ganar. Él nota cuando le dejan ganar, tiene orgullo”.

Susto pero inmensa alegría

Beatriz relata que cuando supo que José nacería con espina bífida, la familia se llevó un gran susto. “Te llevas un susto, un susto muy grande. Lo primero que piensas es: ¿Qué va a ser de mi hijo en el mundo de perfeccionismo que estamos viviendo? Pero bueno, después del gran susto inicial, y con la ayuda de mutua entre el marido y mujer, padre y madre y todos los hermanos, pues seguimos para adelante”. Y con mucha ilusión y fuerza.

De hecho, cuando nació José, la familia al completo sintió una alegría inmensa. “El nacimiento de un hijo siempre es una gran alegría. El nacimiento de José fue una alegría inmensa. Ya fuimos mentalizándonos, fuimos preparándonos y realmente llegó como un hermano más, como un hijo más... pero con una alegría muy grande”, relata la madre.

José estudia 4º de la ESO y su madre indica que se le dan bien las letras. Todavía no sabe qué estudiará, le quedan más de dos años por delante para elegir carrera, aunque se siete absolutamente integrado en el colegio, “como debe ser”.

Por último, Beatriz ha indicado que, aunque José es un chico feliz, tiene momentos de rebeldía. Le cuesta, en ocasiones, admitir que tiene que ir con esas férulas. Sus padres le escuchan y le comprenden. Y, por supuesto, sufren por su hijo, pero le dan buenos consejos: “Tiene derecho a la pataleta. Pero procuramos hacerle ver que no todo el mundo vale para todo. Que él no vale para ciertas cosas, pero en otros campos va a ser brillante”.