Llevan a su hijo al médico en Madrid porque el ojo se mueve extraño y, tras 15 años, escriben un libro con qué pasó tras del diagnóstico

Alvarete tiene 17 años y es el mayor de cuatro hermanos. Al poco de nacer el pediatra observó que sus ojos seguían un movimiento extraño. Tan sólo tres meses después recibieron el diagnóstico, una noticia que les cambiaría los esquemas a todos y que, ahora, escribe Álvaro Villanueva, el padre del joven, en un libro en el que relata las consecuencias.

Así lo cuenta Ángel Expósito, director de La Linterna, al que cuenta el padre de Álvarete cómo fueron los momentos de incertidumbre en el hospital cuando era un niño y qué ocurrió en los años posteriores.

“Un movimiento extraño con el ojo”

En los primeros meses de vida, “Alvarete parecía ser un bebé sano”, explica el comunicador de COPE. El pequeño crecía como cualquier otro niño: aprendió a gatear, empezó a pronunciar sus primeras palabras pero, al cumplir el año, sus ojos comenzaron a moverse de forma extraña. El pequeño miraba de reojo y sonreía, algo raro para ser un niño de esa edad.

Álvaro Villanueva, el padre de Alvarete, lo cuenta en La Linterna. “Nosotros notamos un movimiento con los ojos extraño, que luego al final resultó que no era nada, pero el médico es el que al ver ese movimiento nos pide una serie de pruebas y después de todas esas pruebas, que a lo mejor fueron pues uno o dos meses, ya empezaron a dar diagnósticos”, cuenta a Expósito.

El diagnóstico de Alvarete

Para la familia del niño fue un proceso largo: las pruebas médicas se sucedían y la incertidumbre era cada vez mayor. Según recibían los diagnósticos; ciertas enfermedades quedaban descartadas. Las de origen genético tardaron más en ser identificadas. El pequeño padecía el 'Síndrome de los genes contiguos', una enfermedad rara y sin cura que le provoca, entre otras cosas, epilepsia y tumores por todo el cuerpo.

“Fue un golpe muy duro, porque tú tienes unos sueños que, quieras o no, plasmas en tu hijo y tienes una idea de la vida preconcebida”, explica Álvaro en La Linterna. “Y cuando te dicen que tu hijo tiene una esperanza de vida más corta, que está plagado de tumores, que no va a poder hacer ciertas cosas, pues el mundo se te viene abajo; es como si vivieras en una pesadilla”.

Las consecuencias para una familia de Madrid

Ser padres primerizos de un hijo con discapacidad no entraba en sus planes, aunque tuvieron muy claro que tenían que darlo todo por Alvarete. Su vida se iba a complicar con el paso de los años y eso implicaba que tendrían que estar mentalmente preparados para lo que viniera.

“Uno se tiene que reponer, tiene que aprender a ver el lado bueno de las cosas”, asegura el padre de Alvarete en los micrófonos de COPE. Reconoce que, aunque en este caso es complicado ver el lado bueno, “si ves que tu hijo, que es el que realmente está prediciendo la enfermedad, es capaz de sonreír, que es capaz de tirar para adelante, tú como padre no tienes el derecho de venirte abajo”.

17 años después

Alvarete ha cumplido ya 17 años y poco a poco los síntomas de su enfermedad se han hecho visibles. No puede comunicarse y necesita atención las 24 horas del día, pero aún así sigue siendo un niño muy activo.

Cuenta su padre que el joven “se levanta muy pronto” cada día. “Es un torbellino, es súper activo y se está moviendo constantemente de un lado a otro, empieza a desayunar, a comer, luego le llevas al colegio, va a un colegio de educación especial y después está en casa”.

La enfermedad le ha privado de muchas cosas, pero no ha conseguido arrebatarle su sonrisa. Alvarete sigue siendo un niño igual de alegre que cuando era pequeño. Le encanta que le abracen y le besen, eso le hace feliz. “Alvarete ya entiende muy poquitas cosas, por lo tanto comunica con el lenguaje del amor”, relata Álvaro Villanueva. “Al final lo que le tienes que dar es cariño, es abrazarle, darle un beso, sonreírle y decirle cosas bonitas para que él se sienta querido”. Y es que, a pesar de ya no poder entender las cosas como podía entenderlas cuando era muy pequeñito, Alvarete sí que entiende si la gente le trata con cariño o no le trata con cariño.

Un libro con su historia

La vida de Alvarete no es la que tendría un chaval de su edad. No sale por ahí, no puede practicar ningún deporte, las relaciones con sus amigos son totalmente diferentes... A pesar de eso, no pierde la sonrisa, y es un ejemplo para sus padres.

“Alvarete nos enseña todos los días muchísimas lecciones que creo que son muy valiosas y que también quiero que la gente que no tiene la suerte de conocerle y poder estar con él, pues que pueda aprender estas lecciones”, cuenta su padre a Expósito en La Linterna.

Por eso, Álvaro, su padre ha decidido publicar un libro: 'Más allá del miedo'. En él recopila las distintas cartas que ha escrito a su hijo con discapacidad, en las que cuenta su historia y reflexiona sobre el amor, la superación y la esperanza. Un libro que, explica, “no es sólo para personas que se tengan que enfrentar a la situación de tener un hijo enfermo o a un gran problema”.

“Yo creo que es un libro que está escrito de una manera bonita y positiva y que puede ayudar a cualquier persona a abrir el vaso medio lleno y no medio vacío”, concluye.