"Los cuidados paliativos no son sinónimo de muerte, sino de ayuda, de alivio y de amparo"

El pasado 13 de octubre, bajo el lema 'Porque yo importo', se hizo visible el trabajo de los profesionales de Cuidados Paliativos. Los médicos de este servicio hablan de dos herramientas para realizar su trabajo: la ciencia, que exige una evaluación precisa y terapéutica de la situación. Y la compasión con la que comprender el sufrimiento del otro.

La doctora Cristina acompañó a Juan y a su familia en los últimos días de la enfermedad de su mujer. Trabaja en un grupo de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid.

Juan y Cristina se conocieron a lo largo del mes de mayo. “Llegamos sin batas y sin galones”, es lo primero que hizo el equipo médico, según ha contado Cristina en 'La Tarde'.

La predisposición del equipo médico, según la doctora, es “entender que a las personas a las que acompañamos están en la fase final de su vida y que requiere, desde el punto de vista humano, ese ejercicio por la parte de un profesional”.

Por su parte, Juan ha contado cómo afrontó la familia esta etapa de la vida de su mujer. Lo primero fue toma la decisión de afrontarla en casa. “El entorno familiar es más favorable. En las condiciones de la paciente permiten que esa etapa tan importante sea en un entorno rodeado de la familia y de los niños”.

Una vez tomada esta decisión, entra en juego el equipo médico, formado por un médico y un enfermero, según cuenta Cristina. “La llegada del equipo tiene que ir precedido por dos decisiones que nosotros tomamos. La primera es cortar amarras, no intentar negarlo ni escabullirse. Enfrentarlo y asumirlo. La segunda es trasladar nuestra confianza total en este equipo. Van a entrar en nuestro dormitorio”, enumera Juan.

La Juan es una familia con cuatro hijos, a los que “decidimos contarles toda la información. Asesorados por el equipo de paliativos y psicólogos”. “La transparencia es fundamental desde el primer día. Les pedimos que no mirasen en internet lo que es la enfermedad de su madre”. Una vez explicada la situación, “cada uno lo asume de una manera”, pero destaca Juan que es importante mandarles “un mensaje claro, sereno y transparente”, ya que esto “ayuda a que después el duelo se desarrolle con la máxima naturalidad”

En el duelo es cuando Juan toma dos decisiones:

“Decido escribir los últimos dos meses. Es algo terapéutico, recoger todas todas esas sensaciones, trasladarlas al papel y no tener la sensación de que se van a perder”.

“El segundo trabajo es estructurar lo que hicimos en los últimos dos meses. Creamos una especie de ecosistema en torno a la paciente, toda la parte funcional con los médicos, cómo se trata con los distintos especialistas. Hay un segundo apartado sobre la parte psicológica, identificar muy bien quién precisa de ayuda. Tenemos un credo, incorporar la religión dentro del día a día. Cómo organizas la casa con niños pequeños. Sentarte con tu pareja y decidir qué queremos hacer. Ejecutamos juntos el plan”.

Sobre el papel del equipo médico, Cristina escoge un término para describir su labor: “bonito”.

“Cuando conocemos a cualquier paciente, la manera de entrar o de introducir un opioide que necesitan tomar y que a lo mejor tienen miedo de comenzar a tomar morfina o algún derivado, planteamos un ejemplo bonito”. Ese ejemplo bonito es decirle al paciente que el baile siempre lo empieza él. “Tu das el paso y yo te seguiré. Bailaré contigo siempre. Es importante que el enfermo sepa que es su decisión la que prima”.

“Por eso los Cuidados Paliativos no son sinónimo de muerte, sino de ayuda, de alivio, amparo, de seguridad en la etapa final de vida”, explica Cristina. Y para reforzar esta afirmación destaca que “en nuestro país hay muchos profesionales a quien le mueve la entrega, el compromiso y la vocación que hace mirar con compasión al que tienes al lado”.

Y dentro de “hacer bonito este momento”, Juan apunta que “es importante realizar una serie de actos que sean recordatorios. Es una oportunidad para renovarse”.

Y lo que decidió la familia de Juan fue “hacer una cena, una fiesta con muchas flores” en la que “el acto central fueron unas cartas que los chicos escribieron a su madre y a mi y que nosotros escribimos a ellos. Y el punto álgido fue la lectura”.

“Es sorprendente cómo un niño de 8 años puede llegar a escribir”. A raíz de esa carta de su hijo de ocho años, la mujer de Juan dejó escrito que “ese momento le cambia la relación con sus hijos y yo creo que sus hijos con nosotros”.