La lucha del pequeño Luca contra una enfermedad ultra rara: "No queremos dinero solo visibilidad para poder ayudar a más gente"

Luca tan solo tiene 21 meses y es uno de los 14 casos diagnosticados del síndrome de IFAP, una enfermedad ultra rara. Con menos de dos años a Luca ya le han extirpado un riñón. Además tiene alopecia y fotofobia

Sus padres, Rober y Cristina, estuvieron en 'Tiempo de Juego' y cómo es la vida de su hijo, dar visibilidad y de esta forma encontrar a más afectados.

Uno de los problemas que tiene Luca es la fotofobia, lo que hace que salir a la calle sea todo un mundo para él. Aunque el pequeño tiene la piel muy sensible donde más le afecta es a los ojos. Al principio “se escondía, se cubría, lloraba, se quedaba dormido”, explicó su madre, pero “gracias una gafitas que encontramos en Holanda marcaron un antes y un después. Ahora sí que puede salir a a la calle gracias a que tienen un clip que le cubren un 99%”.

Luca también tiene problemas renales. Desde que su madre estaba embarazada “ya se detectó algo en su riñón. Cuando nació vieron que no le funcionaba el riñón y se lo tuvieron que quitar a los nueve meses”.

El pequeño ha tenido que pasar muchas pruebas para saber cuál era su diagnóstico, “hemos estado perdidos durante diez meses. Tocábamos puertas y todas eran puertas cerradas”, dijo su padre. Por eso, sus padres decidieron crearle una cuenta de Instagram a Luca para “intentar encontrar más casos”.

Paco González, director de 'Tiempo de Juego', alegó que entendía perfectamente la situación por la que estaban pasando porque “si no hay visibilidad, no hay investigación. Ahora no se estará estudiando”.

la ayuda de josé luis gayà

Esta enfermedad empezó a tener más visibilidad gracias a José Luis Gayà, jugador del Valencia. “A raíz de ahí, muchos deportistas empezaron a mandarnos vídeos. El poder de internet es brutal. Hace dos meses que empezó todo esto y gracias a esto hemos encontrado dos casos en España que no estaban registrados”, comentaron.

Estos vídeos de los jugadores consiguieron “un milagro” porque “la Universidad de Murcia ha empezado a estudiarlo la semana pasada y van a estudiar la enfermedad en peces. Gracias a las personas que hemos encontrado, dos en España y dos en Inglaterra, lo van a estudiar en Inglaterra también. Se necesitan varios patrones, cuantos menos haya la posibilidad de éxito es menor”.

pocos estudios sobre la enfermedad

Estos estudios van a hacer que poco a poco se vayan conociendo más datos sobre esta enfermedad ultra rara, porque “lo poco que hay en internet hace referencia a la piel”, pero, por ejemplo, a Luca “lo que más le afecta la visión”. Por suerte, ahora el pequeño tiene un tratamiento. “Ha sido un proceso largo y lo que lleva a día de hoy son unas gotas que se llaman suero autólogo. Esto se hace con la sangre del propio paciente”, añadió Cristina. El problema es que “como Luca es tan pequeñito no le pueden sacar tanta sangre y me la sacan a mí”, terminó.

Fue gracias a este suero que el estado de Luca empezó a mejorar: “Marcó una gran diferencia porque le quitó el dolor. El problema es que Luca ha vivido con mucho dolor en los ojos porque tenía úlceras”.

Además, para darle visibilidad a esta enfermedad se va a hacer una carrera solidaria el 30 de noviembre. “El objetivo no es la financiación, queremos darle la mayor visibilidad y ayudar a más personas”, explicó el padre.