El Vaticano denuncia la falta de oportunidades laborales que sufren muchas personas con enfermedades raras

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se celebra este lunes, 28 de febrero, con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen algunas de estas enfermedades, el Vaticano ha reclamado a los países “un replanteamiento radical y global de los sistemas políticos, económicos y de salud para garantizar la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos y tener tratamientos efectivos para todos”.

Una labor que se puede llevar a cabo, se puede leer en el comunicado de la Santa Sede, eliminando “la pandemia del egoísmo social, promover una cultura de acogida, solidaridad y bien común”.

En el comunicado alertan que, más allá de la investigación, los pacientes que padecen las enfermedades raras se enfrentan “a la discriminación, el estigma e incluso la exclusión social”, teniendo incluso dificultades para integrarse en los centros educativos: “Los padres luchan por encontrar escuelas adecuadas dispuestas a acoger a sus hijos con una enfermedad rara. Recordamos que las enfermedades raras se dan principalmente en la edad pediátrica ya que la mayoría de ellas son de origen genético”.

Las condiciones económicas entre muchas de las familias con algún miembro que padece estas enfermedades (se estima que unas 300 millones de personas en todo el mundo), es otro de los aspectos que ha querido poner de manifiesto el Vaticano. Y es que este tipo de familias apenas pueden hacer frente a los costes de “la atención, la asistencia permanente o las terapias de rehabilitación”.

Asimismo, recuerda que las personas con enfermedades raras tienen dificultades para acceder al mercado laboral. Tanto es así que su condición les penaliza a la hora de conseguir un trabajo. En este sentido, la Santa Sede hace referencia a las palabras del Papa Francisco, quien recordaba que “el derecho al trabajo debe garantizarse a todos, especialmente a las categorías más frágiles, como las personas que viven con una enfermedad rara. Deben buscarse soluciones que ayuden a construir un nuevo futuro del trabajo que se base en condiciones de trabajo dignas y decentes y que promueva el bien común”.

El Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral ha concluido este este mensaje aludiendo a las palabras del Papa Francisco.

“Este tiempo de pandemia nos está enseñando a mirar la enfermedad como un fenómeno global y no solo individual. El individualismo y la indiferencia hacia los demás son formas de egoísmo que lamentablemente se amplifican en la sociedad del bienestar consumista y el liberalismo económico. El antídoto es la cultura de la fraternidad, fundada en la conciencia de que todos somos iguales como personas humanas, todos iguales, hijos de un mismo Padre”.