La ley ELA, un hito político y social para los más vulnerables

Dos años y 7 meses después de que la palabra ELA se pronunciase por primera vez en el Congreso de los Diputados, ha sido aprobada de forma unánime una ley destinada a mejorar la vida de quienes sufren esta enfermedad y otros trastornos neurológicos irreversibles y darles acceso a servicios especializados además de proteger mejor a sus cuidadores.

Es un hito político y social que llega tras quedar los diputados en evidencia y lograr finalmente ponerse de acuerdo las principales partidos políticos sobre una iniciativa única de ley para poder aprobarla lo antes posible y que pueda entrar en vigor.

A partir de ese momento, quienes sufren ELA y otras enfermedades neurodegenerativas podrán agilizar los trámites administrativos y tener un acceso preferente servicios de rehabilitación y fisioterapia además de cuidados las 24 horas en fases avanzadas. Son algunos de los aspectos más importantes que recoge la ley junto a una mayor protección de los cuidadores.

“Para algunos enfermos de ELA está calor que este texto ha tardado mucho en llegar ya que no lo verán. Creo que antes de legislar sobre la muerte (como se ha hecho con la eutanasia) había que legislar sobre la vida y para esto va a servir la ley para acabar con una injusticia y es que hasta ahora los pacientes de ELA sin recursos ni redes puedan tener una opción real de seguir con vida” explica en COPE Fernando Martín, presidente del ConELA, la asociación que lleva meses impulsando la aprobación de la ley.

Si este jueves, 10 de octubre de 2024 ha visto la luz en el Congreso es en parte por la pregunta que lanzó el pasado 20 de octubre el exfutbolista y paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué. ¿Cuántos diputados y diputadas hay en la sala? ¿Podéis levantar las manos? Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto tendrá algo muy importante que hacer”, les lanzó Unzué en un mensaje que se convirtió en portada en todos los medios de comunicación.

¿Cuáles son las principales claves de la Ley?

-La ley establece procedimientos de urgencia para revisar en como máximo 3 meses los grados de discapacidad y dependencia.

-Incluye un acceso preferente a servicios de rehabilitación y fisioterapia.

-En fases avanzadas establece cuidados a domicilio las 24 horas del día.

-Protege a los pacientes que usan ventiladores mecánicos tanto mediante el bono eléctrico como con sistemas de respaldo en caso de un corte energético.

-Para los cuidadores que dejen su trabajo para cuidar de un familiar enfermo medidas para que la futura pensión no se vea afectada y puedan seguir cotizando a la Seguridad Social.

Investigación y legislación, las dos únicas esperanzas para los pacientes

La ley no lleva aparejada una memoria económica pero la confederación de entidades ConELA -que ha participado con los grupos parlamentarios en la elaboración del texto- cifra en 240 millones de euros anuales, el presupuesto necesario para mejorar la atención a los pacientes y confía en que, una vez aprobada la ley se avance en las reuniones entre el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas para ir desplegando los fondos necesarios para poder cumplir con la legislación.

“Quiero pensar en un cambio de realidad desde el día 2 de la aprobación de la ley y también vamos a hacer un seguimiento para ver cómo se va cumpliendo todo lo acordado. Creo que para ello contamos también con la unanimidad que la ley ha suscitado y el cambio estructural que supone al suponer una revisión del cuarto pilar del Estado de Bienestar en favor de los más vulnerables. Pensamos que va a ser más ágil que la puesta en marcha de la Ley de Dependencia”, señala Martín.

Además de la iniciativa política su gran baza, subrayan es la investigación para que la enfermedad y su progresión dejen de ser irreversibles.

Y todo porque en las etapas más avanzadas, los pacientes se quedan inmóviles sin poder comer, hablar o respirar pero siendo plenamente conscientes de su deterioro. En esa fase, la necesidad de cuidados es máxima durante las 24 horas con los costes para las familias superiores a los 40.000 euros anuales.

Hace casi 3 años, Ciudadanos presentó un primer proyecto de ley de ELA en el Congreso. No hubo acuerdo sobre un texto común que ahora finalmente sí consensuaron PSOE, PP, Junts y Sumar y que es el que ha podido ver finalmente la luz.

En todo este tiempo, 2.500 personas con ELA han muerto sin beneficiarse de las ayudas que ahora propone la ley. Otras 4.000 tienen actualmente la enfermedad de la que se diagnostican unos 700 casos al año en nuestro país.

La expectativa de vida de los pacientes es de entre 2 y 5 años a partir del momento del diagnóstico pero es una enfermedad variable y muchas personas llevan una vida de calidad durante 5 años o más. Más de la mita de los pacientes viven más de tres años después del diagnóstico.