Marcapáginas solidarios, la idea de una niña de Gijón "impresionada" con las enfermedades raras

Nora es una niña de 10 años de Gijón. Se despierta, cada día, a las siete de la mañana, desayuna junto a sus padres y después, se va al colegio. Parece una rutina común de cualquier chaval de esa edad, pero Nora es única en Asturias. Es la única afectada por el GNAO1, una enfermedad rara que padecen unas 150 personas en todo el mundo.

Es un trastorno neurológico que provoca problemas motores o epilepsia y que, de momento, no tiene cura. Como sucede con todas las patologías infrecuentes, falta investigación. Pese a ello, sí hay terapias que a Nora, por ejemplo, le han permitido empezar a caminar con apoyo. Además, como no habla, también trabaja con un comunicador de miradas.

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Entrevista a Olaya Sevilla, madre de Nora, la única afectada con GNAO1 en Asturias

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Para cubrir los gastos de esas terapias, su familia va a crear la asociación 'El Camino de Nora'. Sin embargo, ya tiene una pequeña ayuda. Es la que le han brindado un centenar de alumnos del Colegio Público de Laviada: han elaborado marcapáginas solidarios y se han vendido en una librería infantil del barrio para recaudar fondos para Nora.

Marcapáginas solidarios

El origen de esta iniciativa está en esa misma librería y tiene una protagonista: Zoe. Es una de las alumnas del centro y había acudido a un cuentacuentos en el que se recogían fondos para la causa de Nora, del que salió "impresionada".

El lunes, la niña "llegó al colegio con el cuento porque quería explicarle la historia de Nora a sus compañeros", ha contado en COPE su profesora, Susana Balasch. Entonces, sin que los docentes tomasen la iniciativa, "todos los alumnos querían hacer dibujos y cosas para ayudar a Nora y salió la idea de los marcapáginas".

La historia de Nora y el GNAO1

La familia de Nora, con Olaya Sevilla su madre a la cabeza, se pusieron manos a la obra hace cuatro años para recaudar fondos e investigar sobre la enfermedad. Fundaron, entonces, la asociación nacional GNAO1 España, en la que se agrupan la docena de familias afectadas por esta patología.

Con sus eventos solidarios, consiguieron el primer objetivo: recaudar 20.000 euros -con la ayuda de una beca- y abrir una línea de investigación en España que, hasta entonces, no existía. "Ese dinero nos da para el primer año, si quieres continuar con el estudio cuesta mucho más", explica.

Y el problema es que apenas hay información sobre la enfermedad: "Es muy nueva, se le puso nombre en 2013, el año en el que nació Nora; y los niños mayores que ella que hay en la asociación, nacieron con la enfermedad, pero no lo sabían", explica Olaya, que añade que "ese es uno de los motivos por el que tenemos diagnósticos tardíos".

Asegura que "la cura sería el objetivo final de la investigación, pero sabemos que llegar a ella será muy complicado".