Tere, esposa de un asturiano con ELA: "Los diputados han quedado en evidencia y retratados"

"Pese a todo, ha sido muy emocionante". Así resume Teresa Pérez, la esposa del atleta asturiano José Luis Capitán, su paso por el Congreso de los Diputados para reclamar que se apruebe la ley sobre la Esclerosis Lateral Amniotrófica (ELA), la enfermedad que sufre su marido.

"Hemos dado un golpe en la mesa y los políticos han quedado retratados". Lo dice porque tan solo había cinco diputados en la sala en el momento en el que intervenía su marido, junto a otros enfermos con ELA, entre los que se encontraba el futbolista y exportero del Real Oviedo, Juan Carlos Unzúe, que contó cinco diputados y expresó que "imagino que el resto tiene algo importante que hacer".

"Han quedado en evidencia", ha lamentado en COPE la mujer de 'Capi', como cariñosamente se conoce a su marido. Pese a la mínima presencia de parlamentarios, Tere está contenta porque el 'tirón de orejas' de Unzúe ha servido para dar mayor visibilidad a una enfermedad que excluye del sistema a quien la sufre.

'Capi' y su lucha contra la ELA

José Luis y Tere tienen tres hijos de 14, 13 y 7 años. Tere trabaja por las mañanas y por la tarde se encarga de los cuidados de su marido, de la casa y de las actividades extraescolares de los niños. Por eso, para ellos toda ayuda es poca. La enfermedad apareció en sus vidas hace diez años y, desde hace trece meses, 'Capi' se comunica por los ojos y a través de una tablet que lleva incorporada a la silla de ruedas que empuja su mujer. Su situación personal también le obliga a tener un respirador que hay que vigilar las 24 horas del día para que no colapse con los mocos.

'Capi' necesita medios técnicos y físicos, fisioterapia, terapia ocupacional, un psicólogo y también un foniatra. La lista de cuidados es larga y las ayudas, muy pocas. De ahí la exigencia de que se aprueba de una vez la ley sobre la ELA para dignificar a los enfermos que, en la mayoría de los casos, están en una situación muy precaria.

"Perdona, pero quiero vivir"

"Estamos pidiendo dignidad", remarca esta asturiana que no entiende "por qué si te rompes una pierna tienes derecho a que te trate un fisioterapeuta y si sufres ELA, no". La justificación que le dan a Tere es que se trata de una enfermedad rara y el paciente no es recuperable. "Ya, perdona, pero quiero vivir".