Piel de mariposa: cuando una simple caricia te puede producir una herida

La epidermólisis bullosa o piel de mariposa es una de las denominadas enfermedades raras que afecta a 500 personas en toda España, 9 de ellas en Canarias. Se da la curiosa circunstancia de que 3 de esas personas, residen en el mismo municipio, el de Arona en Tenerife, y una de ellas es la protagonista de nuestra historia.

Ylenia acaba de cumplir 7 años, y su vida diaria está marcada irremediablemente por las heridas y rozaduras que cualquier contacto con la ropa o con cualquier otro material, pueda tener su piel. Una piel, que carece de una proteína clave, que actúa de pegamento entre las diferentes capas de la dermis. Ylenia es una luchadora, pero cuenta con la ayuda inestimable de una mujer que se confiesa “fuerte psicológicamente”, su madre Jacqueline que dedica tres horas al día a curar las heridas de su hija, que en los casos más graves, pueden ser comparables a quemaduras de tercer grado .

En una amplia entrevista en Herrera en COPE Tenerife, Jacqueline ha confesado que “el día a día es muy duro, pero Ylenia tiene muchas ganas de vivir, y nunca se le quita la sonrisa de la boca”. La clave reside en que “vivimos en el día a día, y si hoy no podemos hacer alguna cosa, al día siguiente lo volvemos a intentar”.

Tal y como nos confiesa esta madre coraje, el simple hecho de “poner o quitar una camisa, un zapato, o de darle una caricia”, puede provocar lesiones importantes o heridas. Como madre, no pierde la esperanzas, pero es consciente de que “es una enfermedad degenerativa”, aunque a pesar de ello es optimista porque “contamos con un equipo de especialistas que están muy al día en el Hospital La Candelaria”, y además “todo lo que son apósitos, vendas cremas y demás están cubiertas al 100% por el Servicio Canario de Salud”.

Jacqueline es delgada en Canarias de la ONG Debra, que aglutina en España a todos los afectados por esta enfermedad, y el próximo 18 de noviembre celebra un evento para recaudar fondos a favor de la investigación frente a esta enfermedad rara. “Es un espectáculo para todo tipo de públicos, y nos gustaría poder llegar a todos, con una mezcla para que todo el mundo se lleve un buen sabor de boca”, apunta nuestra protagonista. Las entradas ya están a la venta en el portal Tomaticket.

Hasta que llegue una solución en forma de tratamiento, a Ylenia, y a los otros 500 afectados en nuestro país, solo les queda luchar por tener una mejor calidad de vida.