Resurrección Lumbreras cuenta su lucha en el Día Mundial de las Enfermedades Raras: "Hay que seguir"

Este jueves, 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Son aquellas enfermedades que tienen una prevalencia que está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Eso hace que haya poca investigación, escasa dotación económica y por tanto los diagnósticos y trabamientos son más complicados.

En COPE ÁVILA hemos conocido la historia de Resurreción Lumbreras. Tiene 57 años y hace 19 le diagnosticaron una enfermedad rara denominada granulomatosis de Wegener que hace que tus defensas se vaya mermando e incluso se vuelvan en contra tuya atacando órganos vitales como el riñón, los pulmones o el corazón.

Resurrección asegura que tuvo “suerte” porque se lo diagnosticaron “rápido”, a diferencia de lo que pasa con muchas enfermedades poco comunes. El diagnostico tarda una media de seis años e incluso en muchas ocasiones no llega.

En estos 19 años Resurrección ha pasado momentos muy complicados, como su trasplante de riñón, pero gracias a ello asegura que ahora puede llevar “una vida casi normal”, aunque sujeta a mucha medicación y continuas consultas médicas.

Resu pertenece a la Asociación de Enfermedades Raras de Ávila, AFERD, que desde su puesta en marcha en 2016 cuenta con 82 socios, 30 de ellos con algún familiar que padece enfermedades raras o sin diagnosticar. Para este día mundial tienen una petición: más fondos para investigar. También una aclaración: “lo raro es la enfermedad no las personas que la padecemos”, nos dice.

Resurrección es consciente que muchas personas no han tenido la misma suerte que ella en cuanto pronto diagnóstico, ni calidad de vida, pero en esta Día Mundial de las Enfermedades Raras ha querido lanzar un mensaje positivo: “hay que seguir adelante y luchar”.

Sí estás atravesando un situación similar en AFERD Ávila prestan un servicio de información, valoración, orientación y asesoramiento a los afectados y familiares.

Para dar visibilidad es estas enfermedades poco comunes y menos conocidas, este jueves se iluminarán de verde varios puntos de la provincia de Ávila y en la ciudad Los 4 Postes.

También en el Arco del Mercado Grande los miembros de AFERD se reunirán a las 20 horas para iluminar su lema de este año "No soy de piedra" con letras fluorescentes y leer un manifiesto.