La ELA en Castilla y León: cómo romperse la cabeza para encontrar recursos

Más de 4.000 personas sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país, una enfermedad letal, sin cura y sin origen conocido. Cerca de 200 lo padecen en Castilla y León y más de 80 de ellos en Burgos.

El último Informe COPE refleja que cada año mueren en España 1.000 enfermos y se diagnostican otros 1.000 nuevos casos.

Es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte progresiva de las neuronas motoras, el enfermo va perdiendo movilidad hasta quedarse postrado en una cama, sin poder comer, ni beber, ni hablar, de forma que su cuerpo se convierte en una cárcel.

Mientras que su capacidad de pensar, razonar y sentir permanece intacta. No se sabe por qué se origina y cualquiera puede sufrirla.

Fue aquí, en Burgos, en concreto en el Centro Estatal de Referencia de las Enfermedades Raras (CREER) donde se constituyó en 2018 la asociación de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, de Castilla y León (ELACyL).

Un colectivo que en muy poco tiempo consiguió visibilizar esta grave enfermedad en Castilla y León y en España. Han sido cientos de eventos los que han querido colaborar con ellos durante estos años y este miércoles su presidenta, Rosa María Gómez, ha estado presente en uno de ellos. El III Concurso de Pucheros de Patata de la Lora que se va a celebrar este sábado en Sargentes de la Lora. Actividades como esta sirven, dice para visibilizar la enfermedad y conseguir financiar su labor. "Son muchos ayuntamientos y muchos eventos los que cuentan con nosotros y gracias a ellos podemos llegar a todos y darles lo que realmente necesitan", señala.

Rosa María nos ha explicado lo duro que es convivir con la ELA. "Es una enfermedad degenerativa neuronal que afecta principalmente a los músculos tiene una calidad de vida muy dura y los enfermos tienen una esperanza de vida entre 3 y 5 años. Además, el día a día es muy complicado, no solo para el afectado sino para quienes le rodean porque la ELA, cuando entra en casa, entra para todos no solo para el afectado sino para la familia completa".

La escasez de ayudas hace que los gastos se vayan multiplicando poco a poco hasta superar a los 60.000 euros con la ELA avanzada. Solo el 6% de las familias pueden permitirse pagar este precio, según la asociación Española de la ELA. Desde ElaCyL uno de sus objetivos fundamentales es que esos costes puedan ser más llevaderos. "Sobre todo les apoyamos a través de becas para que nuestros afectados cuando se presenten a algún ensayo puedan costear el traslado y la manutención", afirma Gómez.

La atención que realiza ELACyL diariamente es tanto telefónica como en domicilios, en todas las provincias de Castilla y León. "Tenemos muchos afectados del medio rural y eso es muy complicado para acudir a las terapias", asegura, y por eso piden mayor implicación por parte de las administraciones.

Ejemplos como el de la localidad burgalesa de Sargentes de la Lora con el III Concurso de Pucheros con la patata de la Lora de este sábado son muestra de la solidaridad de todo el territorio y sus gentes.

Este evento contará con 30 pucheros en los que las patatas deberán estar acompañadas de sepia. El precio de inscripción es de 10 euros, y se proporcionará a cada participante 10 kilos de patata de la Lora. El concurso comenzará a las 10.30 horas y los participantes deberán entregar sus platos terminados a las 14.00 horas.

El jurado premiará a los seis mejores pucheros en metálico con 500, 250 y 100 euros para los tres mejores platos y un saco de patata de la Lora para todos los ganadores.

La ración de degustación de los pucheros de patatas tendrá un precio simbólico que se destinará a ELACyL. La jornada se completará con un mercadillo artesano y actividades para toda la familia.