"Por dos pulgares de nada" busca visibilizar la enfermedad ultra-rara del pequeño Darío de dos años

Hoy en Cope León conocemos el caso del pequeño Darío, un niño de 2 años, de la Pola de Gordón, que padece una enfermedad ultra-rara: la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Debido al FOP, Darío sufre la osificación progresiva de todo su cuerpo.

Beatriz de Haro, mamá de Darío, explica que el pequeño venía al mundo con una serie de complicaciones, como cuatro vueltas del cordón en torno al cuello, pero fue en febrero de 2023 cuando, tras salirle un bulto en la cabeza, saltaron las alarmas. Aunque en el Hospital les dijeron que era una protuberancia ósea sin importancia, los estudios genéticos que ya le estaban haciendo a Dario confirmaron que algo no andaba bien. Finalmente el 1 de junio les diagnosticaron la enfermedad, de la que “no existe tratamiento ni tiene cura”.

Aquella revelación fue demoledora. Para afrontar la terrible noticia, los papás de Darío decidieron crear la Asociación “Por dos pulgares de nada”. El nombre responde a la deformidad de los pies característica de los niños que sufren FOP, el juanete congénito, es decir, los dedos gordos metidos hacia dentro. Para los papás de Darío los pies nunca representaron una preocupación, dado que podían ser operados, sin embargo, con el paso del tiempo, se dieron cuenta que esa deformidad era muy reveladora. Beatriz insite en que el diagnóstico precoz en niños que nacen con esta patología es muy importante.

El FOP afecta a muy pocas personas. En España hay entre 40 y 50 personas diagnosticadas. Darío es el único caso en León y aunque no tienen datos oficiales, parece que en la Comunidad no hay ningún enfermo más.

Los niños nacen completamente sanos y por lo general la enfermedad se manifiesta a partir de las 3 años y medio con brotes (inflamaciones) serias. Darío, que sólo tiene 2 años, ya ha sufrido brotes, sin embargo aún mantiene la movilidad de todo su cuerpo y sólo acusa un poco de rigidez en una pierna.

La enfermedad evoluciona de la misma manera pero a diferente ritmo según cada persona. La inflamación puede ser provocada por un traumatismo, un virus, una vacuna intramuscular...y cuando esa inflamación se reduce, va dejando osificación en los tejidos blandos (músculos, tendones, ligamentos...) provocando rigidez y perdiendo movilidad. Suele afectar en primer lugar al cuello. Su esperanza de vida es de 40 años y la mayoría necesita una silla de ruedas a los 20.

Además de crear la Asociación “Con dos pulgares de nada”, los papás de Darío también pertenecen a EFOP, la Asociación Española. A través de su asociación, han dado visibilidad a la enfermedad, les ha servido de terapia para canalizar la impotencia, la angustia y el desconocimiento del FOP, y sienten que ayudan a otras personas que viven el mismo proceso que ellos.

Por último apuntar que el próximo sábado 16 de septiembre se ha organizado una tirada al plato en San Feliz de la Sobarriba para recaudar fondos que sirvan para la investigación.