Fachadas rojas para visibilizar el síndrome 22q11

Javier es un niño soriano de cinco años. Hace algo más de un año fue diagnosticado del síndrome 22Q11, una enfermedad genética que afecta a 1 de cada 4.000 recién nacidos. Sus padres, Javier y Leticia se pusieron en marcha entonces para visibilizar esta enfermedad rara que conlleva hasta 180 problemas médicos asociados. 

Un año después el camino recorrido es más que positivo, según Javier Herrero, que ha contado a COPE que han notado un cambio significativo en el conocimiento de la enfermedad y que dar a conocer su caso les ha permitido contactar con otras familias, unirse a ellas “y avanzar entre todos”.

El pequeño Javier ha experimentado “una progresión muy buena” gracias a las terapias y a técnicas que se han adaptado en su centro educativo de manera que “se está reduciendo bastante la diferencia con sus iguales”.

El contacto con otras familias y las actividades que organizan con ellas “nos dan esperanza de futuro y de que las cosas puedan salir bien”.

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Hoy para seguir peleando por sensibilizar a la población se iluminarán de rojo tanto la fachada de la Diputación Provincial de Soria como los ayuntamientos de Casarejos y San Leonardo de Yagüe y el hotel Alfonso VIII de la capital que han sido sensibles a la iniciativa Luces por el 22q en el día internacional de este síndrome.

Javier Herrero insiste en que los estudios sobre la enfermedad son todavía muy recientes en España pero no hay que olvidar que tiene una afección de uno de cada 2.000 o 4.000 recién nacidos pese a que está considerada como una enfermedad poco frecuente. De hecho nos cuenta que los casos están ligados a “falsos diagnósticos y falta de pruebas” dado que las 180 patologías hacen muy difícil el diagnóstico y “cada caso es un mundo y no se parecen unos a otros”.

Javier Herrero insiste en la importancia de caminar unidos y hace un llamamiento a las familias afectadas para contactar con otras que están en la misma situación.

Estos padres sorianos esperan repetir el apoyo multitudinario que lograron de la sociedad soriana especialmente en la carrera San Silvestre que organizaron el pasado año en San Leonardo de Yagüe y que repetirán este año.