Los familiares de enfermos de ELA: “Estamos preparados para lo que ocurra”
Las asociaciones demandan más ayudas públicas para hacer frente al gasto que conlleva el cuidado de los pacientes
Valladolid - Publicado el - Actualizado
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Rafael fue diagnosticado de ELA hace unos meses. Su mujer se llama Ana. Ella le acompaña, le ayuda en su día a día desde que los médicos le confirmaron que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica. Fue un año antes cuando empezaron los primeros síntomas. Un dolor en una pierna. Estuvo acudiendo a fisioterapia pero no mejoraba. Terminó en la Unidad del Dolor, y una vez derivado al neurólogo, dieron con ello. Su familia no se lo esperaba. Y Ana, su mujer, se ha volcado en sus cuidados.
¿Y cómo le ha cambiado la vida a Ana? Ella nos ha contado en Herrera en Cope que hoy en día, su marido puede pasar tiempo solo, pero en un futuro, puede cambiar, por ello, tiene que mantenerse preparada para lo que ocurra. Se encuentra tranquila, pero se le quiebra la voz cuando habla de los momentos de bajón. Ella ahora, está por y para Rafael. “A lo mejor mañana ya no lo puedo dejar solo, tengo que estar predispuesta, mentalmente y todo, porque tengo que estar ahí”, nos explica.
Cuidados que vienen acompañados de apoyos que necesita como su silla de ruedas que llevan más gastos, que de momento, van adelantando.
ELA en Valladolid
En Valladolid se diagnostican diez nuevos casos de ELA al año. Son 34 las personas que a día de hoy, conviven con esta enfermedad.
María es trabajadora social en la Asociación de ELA en Castilla y León. Han tenido que contratar a más personal, entre ellos, un terapeuta ocupacional. La Asociación lleva décadas apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que, de momento, no les presta la Sanidad Pública.
Son muchas las adaptaciones que tienen que hacer los enfermos para su día a día y eso, lleva gastos. Se les ayuda desde ELACyL, pero también desde las administraciones, a través de la dependencia y la discapacidad. Son dos procesos que derivan en ayudas, que no son suficientes. María nos cuenta además, la importancia volver a reactivar la nueva Ley ELA, que podría suponer una aceleración importante de todos los procesos. “Esa paralización importa porque el tiempo corre en tu contra”, explica. Lamenta que muchos de los afectados se morían sin recibir esa ayuda.