Salvador, valenciano enfermo de ELA: "Cuando te dan el diagnóstico, o te preparas para lo que viene, o dices adiós"

La ELA -Esclerosis Lateral Amiotrófica- es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular y el control motor, lo que puede llevar a la parálisis y a dificultades con la respiración y la deglución. A medida que las células nerviosas se deterioran, los músculos se debilitan y atrofian.

Según los datos de ADELA-CV, esta enfermedad afecta a unas 400 personas en la Comunitat Valenciana. 

Hoy, la lucha de los pacientes, -que emprendieron con más fuerza en 2019- se ha hecho ley.

El Congreso ha aprobado por unanimidad una ley ELA tras años de ruegos de los enfermos. Entre otras cosas, establece cuidados continuados para ellos.

Salvador Arnal es enfermo de ELA, y reconoce en COPE que "hoy en concreto es un día de mucha felicidad, porque va a marcar un punto de inflexión para todos los afectados de la ELA y que nos abre una puerta muy grande de esperanza para todos".

Y es que, los gastos a los que tienen que hacer frente los enfermos de ELA, pueden alcanzar los 120.000 euros anuales, "entre personal de atención y todo el equipo que necesitas para superar el día a día podemos llegar a esas cifras". Entre los gastos, deben contar "siempre con un profesional cuidador, equipos de respiración, equipos de traqueotomías, los sistemas para alimentación que deben llegar al estómago. Y luego los costes que tienes de luz. Porque claro, somos dependientes totalmente. Con lo cual, si empezamos a sumar, podemos asustar de lo que supone económicamente para los enfermos. De ahí la cantidad de gente que llegaba un momento que decidía irse. No quiere el arruinar a la familia. O simplemente no puedes".

La Ley ELA ha sido una de las principales reivindicaciones de esta legislatura y también uno de sus mayores logros. Después de casi tres años de debates y retrasos, se ha logrado un consenso entre los principales partidos políticos. El resultado, finalmente, ha sido su aprobación esta misma mañana en el Congreso.

Una luz al final del túnel a quienes golpea esta enfermedad: "la verdad que desde el primer momento en el que te dicen lo que tienes y empiezas a ser consciente de lo que es el presente, te das cuenta de que no va a haber forma de evitar que el futuro". Salvador reconoce que en ese momento "o empiezas a prepararte para lo que viene, o tienes que decir adiós. ¿Qué es lo que haces? Intentas preparar a tu entorno.

Sin embargo, en este tiempo de tramitación, han perdido la vida 4.000 enfermos. "Desde que empezó todo el tema de la Ley hasta el día de hoy, se estima que han fallecido cerca de 4.000 personas. Es decir, que si somos 4.500 ahora, pues en cuestión de 2 años en realidad hemos sido más de 8.000. Hay fallecimientos todos los días y es muy duro levantarse por la mañana, abrir el grupo de tus compañeros y ver que hay gente que falta".

La familia de Salvador asumió la situación, y ha sido trabajo de todos y cada uno de los enfermos de ELA, quienes han conseguido visibilizar esta enfermedad, que es lo que ha ayudado a que esta LEY arranque hoy.

Lo que hace falta es ver cómo se traslada a las comunidades y que llegue a los enfermos lo más rápido posible.

La nueva ley ela

La nueva ley pretende que, desde el principio, cualquier persona diagnosticada se le conceda una discapacidad del 33% y en tres meses, como máximo, se le revisará dicho grado. 

Pretende ofrecer ayudas a electrodependientes y a consumidores vulnerables con ELA a través un bono social eléctrico para paliar los gastos que supone tener un miembro dependiente de una máquina conectada a la red las 24 horas y los 365 días del año. 

Solo el 6% de los afectados puede pagar los tratamientos y terapias que pueden ayudarles a mejorar su calidad de vida y sintomatología.

Asimismo, en estado avanzado habrá atención especializada las 24 horas.