enfermedades raras
Una carrera a favor de 'Dinoinma', la joven pacense que convive con una enfermedad rara que afecta a menos de 50 personas en España
El Regimiento de Saboya prepara, por segundo año consecutivo, una cita benéfica para ayudar a esta pequeña de 6 años
00:00
El próximo 30 de septiembre tendrá lugar, en el Cuartel de Menacho, una carrera solidaria en favor de Inmaculada Esperilla, una pequeña de 6 años que convive con una enfermedad casi única en el mundo, el CDKL5. Se estima que hay menos de 50 casos diagnosticados en España.
Esta afección le provoca alteraciones del neurodesarrollo, la ausencia del lenguaje, movilidad, trastornos del sueño... Entre otras condiciones.
Hay diferente modalidades para participar: desde carrera competitiva, hasta la infantil o la fila 0, el objetivo es recaudar dinero para ayudar a esta familia.
Lo último
Programas
Programas-Tiempo de Juego
Con Paco González, Manolo Lama y Juanma Castaño
Sábados 13:00h-01:00h / Domingos 12:00h-01:30h