Incontinencia: el tabú que afecta al 20% de la población de A Coruña y lleva a muchos a una "muerte en vida"
Menos de la mitad de los pacientes lo cuenta. Alma Rodríguez que padece incontinencia fecal reconoce que "nos escondemos al límite. Tú mientes hasta que ya no puedes escapar más"
Coruña - Publicado el
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Lo que nos ocupa en este texto no te mata pero seguramente muchos dirían que es como estar muerta en vida, en el sentido de que te afecta a todos los aspectos de tu día a día. Y no le pasa a poca gente. Se calcula que en A Coruña hay casi 50.000 personas afectadas, aproximadamente un 20% de la población, sufre incontinencia urinaria o fecal. Es el caso de Alma Rodríguez, delegada de la asociación de incontinencia ASIA en A Coruña, de 57 años.
Alma asegura que sufrir esta patología es "un horror, es una muerte en vida. Te empiezas a encerrar en tu casa, dejas de vivir. Esto no es una patología grave. Esto no te mata, pero sí te quita la vida. Si tú estás dispuesto a vivir encerrado en tu casa, pues claro que tienes vida, pero si tú tienes una vida social, tienes un trabajo pues no tienes vida".
Cuando esto empieza a suceder, indica, "tú empiezas a pensar por qué me pasa esto. No es normal. Yo qué comí, qué bebí, qué hice porque esto no le pasa a la gente de mi edad. Esto le pasa a gente mayor. Le empiezas a dar vueltas, te parece que estás solo en el mundo con esto..."
una cuestión tabú
Alma anima a todos los que padecen esta enfermedad a que lo cuenten. Dar ese paso, destaca, es "dificilísimo" porque "esto es tabú, es vergonzoso, es humillante. Se trata de que empecemos a dar la cara". En su caso, afirma, le costó "muchísimo contarlo. Tanto laboralmente porque yo pasé un horror en mi trabajo, incluido en mi casa, porque yo me escondí".
"Todo lo que pude hasta que, bueno, hasta que ya no me pude esconder más, hasta que mi marido me vio y le tuve que contar. Otro tanto de lo mismo con mis hijos. Un día en la calle se me escapó. Eso fue un horror", añade. "Hay que contarlo porque si no te mata cerebralmente", sentencia.
Reconoce que son personas que "nos escondemos al límite. Yo he mentido muchas veces, al llegar a mi casa porque he metido la ropa, la he pasado por la ducha, conmigo, por agua. Después he puesto lavadoras. Me preguntaban y yo decía: hoy es que tuve una mañana horrible. Sudé muchísimo. Tú mientes hasta que ya no puedes escapar más".
¿Qué hacer?
Alma apunta que fue "muy difícil" encontrar ayuda en atención primaria. "No conocían los tratamientos que había". Así, pasó de un coloproctólogo a otro y otro hasta que uno le dijo que "la solución la tenía a pocos metros de mi casa, en el Sergas, exactamente en el hospital Abente y Lago" donde, asegura, "hay un equipo maravilloso de suelo pélvico" que "a mí me han ayudado un montón".
Apunta que hay muchísimas ayudas, muchas de ellas desconocidas para minimizar el problema de la incontinencia urinaria y fecal. Ella lleva "un neuromodulador de raíces sacras". Se trata de una especie de "marcapasos" en la espalda que va conectado a un nervio lo que hace que "de alguna manera, la orden me llegue al cerebro: Alma, tienes que ir al baño. Tengo muy poquito tiempo, cosa que antes no la tenía".
A los familiares y amigos, las personas cercanas, Alma les pide que sean "empáticos". Destaca que ella "tuvo muchísima ayuda de mis hijos, de mi marido y de mis amigos. Yo les he dicho, yo tengo esta situación, entonces, si algún día estoy con vosotros, yo no sé cuándo me va a suceder. Yo pongo todas las medidas para que no me suceda en la calle, pero, a veces, me sucede. Entonces, tenéis que ayudarme. Tenéis que ayudarme a que yo vaya a un baño rápido, que me pueda cambiar, que me pueda limpiar. Tenéis, incluso, en alguna ocasión que soportar el mal olor, porque esto genera un mal olor horrible, aunque tú lleves pañales".
Señala que siempre llevan un "kit de emergencia" con "empapadores, toallitas para limpiarte" pero, sin embargo, "no podemos llevar toallitas de estas húmedas, jabonosas, porque la mayoría de los baños públicos no hay lavabo dentro".
jornadas
Mañana por la tarde, entre las cinco y las ocho, la Fundación San Rafael acogerá unas jornadas organizadas por ASIA para pacientes sobre esta patología en la que coloproctólogos, urólogos, fisioterapeutas de suelo pélvico y psicólogos abordarán todos los tratamientos que existen para la incontinencia. Subraya, Alma, en este sentido, que la mayoría de incontinencias se "tratan y se solucionan". "Hay un montón de tratamientos, desde los más conservadores hasta los más invasivos, como son las cirugías", concluye.
Al final de las jornadas habrá un espacio para que los pacientes puedan hacer preguntas.