GERNA, asociación de enfermedades raras de Navarra, se presenta en Tudela y la Ribera, gracias al Ayuntamiento de Tudela y la UNED

La UNED de Tudela con el ayuntamiento de Tudela acoge la presente jornada organizada por GERNA, asociación de personas y familias afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes.

Una enfermedad rara se define por su baja prevalencia. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen, por lo que, en Navarra habría unas 38.000 personas afectadas. Las enfermedades raras son crónicas, degenerativas y discapacitantes, no tienen cura y el tiempo medio para obtener el diagnóstico es de 10 años.

GERNA lleva trabajando, acompañando, ayudando y asesorando a las personas con enfermedades raras en Navarra más de 15 años. Y queremos acercarnos y darnos a conocer en la Ribera de Navarra para poder atender y acompañar también a las personas afectadas en esta zona tan importante de la Comunidad Foral.

Programa

viernes, 15 de noviembre

16:00-16:20 h. Inauguración y bienvenida

Luis J. Fernández Rodríguez Director de la UNED de Tudela

Anichu Agüera Angulo Concejala de Derechos Sociales, Mujer e Igualdad del Ayuntamiento de Tudela

Ana Campillo Arregui Gerente del Área de Salud de Tudela

Txema García Gila Presidente del Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA)

16:20-17:10 h. Primera mesa. Realidad de las enfermedades raras

¿Qué son las enfermedades raras? Realidad de las EERR. José María Casado

Persona adulta afectada.

Familia con descendencia afectada.

Familia sin diagnóstico.

Jose María Casado Psicólogo de GERNA

17:10-18:10 h. Segunda mesa. Primeros pasos por Salud

Elena Aznal Sainz Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición

Itziar Peñas Jiménez Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición

María Antonia Ramos-Arroyo Especialista en Genética Humana. Profesora de Biotecnología en la Universidad Pública de Navarra

Esther Vicente Cemborain Técnica del Registro de Enfermedades Raras de Navarra y Profesora de la asignatura Enfermedades Raras en la Universidad Pública de Navarra

Gloria González Aseguinolaza Directora e investigadora del programa de terapia génica en enfermedades raras del CIMA UNAV y directora científica de la empresa de terapia génica Vivet therapeutics

18:10-18:45 h. Tercera mesa. Presentación de GERNA - Atención Integral

Txema García Gila Presidente del Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA)

Berta Gimeno Trabajadora Social de GERNA

Jose María Casado Psicólogo de GERNA

Isa Navarrete Secretaria de GERNA

Estíbaliz Huete Coordinadora de GERNA en la Ribera

18:45-19:15 h. Lunch. Compartiendo emociones. Amenizado por el Grupo Vocal "Shinjiru". (Sólo Presencial) Final de la jornada