Alcalde de La Roda y enfermo de ELA: "Mi día a día son veinticuatro horas dedicadas a mi pueblo"

A Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda (Albacete), le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 2015 y le dijeron que solo le quedaban tres años de vida; sin embargo, eso no le impidió arrasar en las últimas elecciones a la alcaldía de La Roda donde quiere, según sus palabras, liderar un gobierno solidario y feminista. Ha recibido todo tipo de distinciones como la Medalla de Oro de la Cruz Roja Española y, el 31 de mayo, recibió la Medalla de Oro Castilla La Mancha y dijo: “No dejen que la vida les golpee para vivirla como se merece”.

La presidenta de la Asociación Española de ELA, Adriana Guevara, ha explicado en ‘Herrera en COPE’ que “es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas del movimiento y que, poco a poco, va paralizando todo lo que es el sistema motor de las personas. Puede empezar por la parte inferior o por la superior, pero llega un momento en el que estas dos formas de expresión se juntan y la persona fallece por la parada de los músculos respiratorios”.

“Cada ELA es totalmente diferente. Las estadísticas dicen que afecta a personas de entre cuarenta y sesenta años. Pero nosotros estamos viendo casos de personas de veinte o treinta años. Ni siquiera hay más hombre o más mujeres. En España no hay un registro al que podernos a agarrar, por eso estamos luchando”, ha alegado Guevara.

Desde la asociación ayudan a todas la personas del territorio nacional que lo solicitan: “Mandamos a domicilio a fisioterapetutas, para mantener la capacidad respiratoria el mayor tiempo posible, y a logopedas porque cuando es bulbar lo que se pierde es la capacidad de hablar y necesitan sistemas alternativos a los que se tienen que adecuar”.

No es una enfermedad rara, pero si desconocida, por lo que la presidenta de la asociación ha pedido que las administraciones no les olviden: “No son muchos enfermos, que se les atienda como se merecen”.

El día a día del alcalde de la Roda, Juan Ramón Amores, son veinticuatro horas dedicadas a su pueblo. En 'Herrera en COPE' nos ha explicado cómo se sintió su familia cuando le diagnosticaron ELA: “Mi familia al principio se derrumbó. En la actualidad me ven bien, por lo que están bien, pero cuando me ven mal, están mal. Lo mismo me pasa a mí. Me dicen que haga lo que yo quiera, lo que me motiva. Trabajo muchas horas y eso hace que pierda momentos con mis hijos y mi mujer. ¿Prefiero estar mucho tiempo con mis hijos y estar mal o estar poco y emplearlo bien? El trabajo me hace no pensar en la enfermedad que tengo y eso hace que los momentos con mi familia sean de calidad. A pesar de las dificultades tenemos muchos momentos de calidad, de risas, de disfrute y de compartir, que al final es de lo que se trata en esta vida”.

Para Amores, lo más importantes es que se le dé visualización a esta enfermedad tan dura: “Que la gente vea que los enfermos de ELA no somos raros, sino poco frecuentes. Sobre todo, que la gente piense que los siguientes pueden ser ellos”.

La Doctora Delia Chaverri es la coordinadora de la Unidad de ELA en el Hospital Universitario La Paz - Hospital Carlos III, donde Amores acude como paciente. “Yo desde que entro a ese hospital soy el protagonista. Eso en las comunidades autónomas no pasa, este hospital es un modelo de referencia”, ha manifestado Amores.

“La investigación va cada vez con más intensidad. Los frutos esperados no están llegando todavía al paciente, pero es una enfermedad a la que se están dedicando cada vez más recursos”, ha comentado Chaverri.

Por último, la doctora ha añadido que “tenemos que conocer todavía mucho más para dar una solución más radical a la enfermedad. Estamos hablando de años, pero se están haciendo muchos ensayos clínicos simultáneamente en todo el mundo. Alguno ya ha mostrado pequeños beneficios. Nosotros estamos participando en todos los que somos capaces y yo creo que en algún ensayo encontraremos algo que iremos añadiendo al tratamiento de los pacientes” con el fin de mejorarlo.