José, enfermo de ELA, reivindica las ayudas de la Ley ELA que aún no le han llegado: “El tiempo pasa demasiado deprisa para nosotros”

Fue una gran noticia que llegó demasiado tarde. Después de decenas de aplazamientos y de casi tres años de demoras desde que empezara su tramitación parlamentaria, por fin se llegó a un acuerdo para poder mejorar la vida de los pacientes de ELA. 

Así se aprobaba por unanimidad en el Congreso de los Diputados esta norma el pasado mes de octubre. Fue resultado del trabajo insistente de muchos pacientes de la ELA que durante años y a pesar de seguir viendo cómo su enfermedad avanzaba, no han bajado los brazos hasta que esta ley saliera adelante. Uno de ellos fue Eusebio Unzúe.

Aquel día, solo había cinco diputados presentes. Pero con la puesta en marcha de la ley parece que se dio un vuelco a la cosa. Había algo de optimismo entre los pacientes y los familiares de ELA porque servía para poder hacer frente al gran gasto que tienen que asumir.

Hablamos de un total de 60 mil euros al año. Una cantidad difícilmente asumible. Para que te hagas una idea tan solo el 6% de las familias pueden asumirlo.

Poco después de esa gran noticia pudimos ver al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, cómo se atribuía todo el éxito de esta norma. Sin embargo, con el paso de los meses, la realidad está siendo bien distinta porque las ayudas no han llegado, entre otras cosas porque el propio Ejecutivo paró su financiación y los 38 millones de euros que estaban destinados a los enfermos de ELA. Por ese motivo Jordi Sabaté escribía algo que nos dejaba paralizados. Ponía:

“Pido mis sinceras disculpas, por haber dado falsas esperanzas a personas enfermas de ELA en España, por haberme creído que los responsables políticos aprobarían la financiación y su puesta en vigor antes de acabar este 2024. Me siento responsable de no haber sido cauto, por mis emociones y mi euforia.”

Pues después de que el PP llevara a debate una proposición no de ley que pedía garantizar la dotación adecuada para asegurar el pleno cumplimiento de la Ley, el Congreso lo ha apoyado por unanimidad. Pero, ¿por qué ha tardado tanto en llevarse a cabo? ¿Han recibido algunas de las ayudas prometidas? Hoy volvemos a hablar de la Ley ELA en 'La Linterna' y de las ayudas que continúan aún sin llegar.

Los datos escalofriantes de la ELA en España

Cada año hay mil personas que mueren en España por ELA. Estamos hablando de una cada ocho horas. Una enfermedad neuromotora que, a día de hoy, es la más frecuente de la edad adulta y quizás una de las más crueles, ya que tan solo tiene una supervivencia de entre tres y cinco años a partir del diagnóstico. Aun así cada una de las historias de esta gente son ejemplos de ganas de vivir. 

Así empezaba su andadura como youtuber este chico de ahora 34 años realmente tímido, Juan. Decidía así romper con todos los moldes y contar a todos cómo fue ese año 2019. Una época en la que le empezaba a costar mover las manos y en la que sufría cierta rigidez en sus movimientos.

Poco a poco se dio cuenta de que le costaba abrir la puerta del metro, coger el móvil y andar de un sitio a otro. Empezó a preocuparse y se lo comentó a su madre Tita. Tras varias visitas al hospital, se dieron de bruces con una dura realidad.

El mazazo fue muy duro. Imagínate lo que puede suponer para un chaval tan joven recibir una noticia así. Se cumplía el peor presagio: una enfermedad degenerativa cuando le quedaba aún toda la vida por delante. Todos los proyectos que tenía se rompen.

Fue el shock del momento. Poco después se vino arriba y se dio cuenta de que necesitaba vivir todo al máximo, sin pensar en cuando y cómo podría ser el final de su camino. Una actitud que consiguió contagiar a todos los que le rodeaban.

Y a partir de ahí a luchar. Eso es lo que ha hecho Juan todos estos años. Poco a poco ha perdido gran parte de la movilidad, pero las ganas de vivir las sigue teniendo más fuertes que nunca. Es cierto que su día a día está siendo complicado porque necesita ayuda prácticamente para todo. Pero sus padres y su hermana no dudan en estar ahí las 24 horas del día.

Lo normal es que tuviera un cuidador durante todo el día. Eso son muchas horas que la familia tiene que pagarle y, por ahora, no pueden asumir esos gastos. Juan es muy consciente y no puede estar más orgulloso de su padre, de su hermana y, sobre todo, de su madre.

Se emociona cuando habla de su madre. Y es normal porque ambos forman un tándem perfecto que les ayuda a combatir la ELA. Ahora el canal de Youtube es la plataforma que utilizan para visibilizar y ayudar a todos los que sufren esta enfermedad.

Historias con nombre y apellido

Como te contamos, todos los pacientes veían con un gran optimismo esta aprobación de la Ley. Por fin se ponía fin a un camino que ha sido muy duro de recorrer. Lo que no se esperaban es que hubiera más piedras que esquivar, obstáculos que impedían que, al menos por ahora, las ayudas sigan sin llegar. 

Es lo que cuenta José Jiménez, paciente de ELA al que le diagnosticaron esta enfermedad en el 2018.

“Mis piernas ni mis manos son lo que eran, me valgo de una silla de ruedas. Mis pulmones van flojeando, pero puedo estar aquí” decía en 'La Linterna'.

Y es que, como explicaba, él lo único que quiere es vivir y seguir adelante, algo que se le complica mucho al no llegar las ayudas prometidas.

“Se aprobó la ley hace unos meses, conlleva unos derechos importantes para personas con ELA, sobre todo en cuanto a cuidados, son cruciales para todos los enfermos. Esa ley nos da ese derecho, pero se está dilatando en el tiempo” comenzaba explicando.

Confiesa que sabe que las cuestiones políticas y legales llevan su tiempo, pero sabe que el tiempo para ellos pasa más deprisa que para el resto. “Estamos luchando, pero dentro de las expectativas el tiempo pasa demasiado deprisa para nosotros”.

Pide, además, que Gobierno y comunidades autónomas trabajen conjuntamente para llevar a cabo lo prometido. “Hay dos cuestiones, una de ellas es el dinero y presupuesto para llevar a cabo unos cuidados y atenciones, tiene que nacer del propio Estado y en la reunión que tuvimos con Sánchez se aseguró de que habría una partida para ello; y luego están las CCAA, que deberían empezar a trabajar aunque no tengan los presupuestos”.

Además, lanzaba un mensaje final para todos los enfermos de esta terrible enfermedad. “Les diría que se apoyen en las asociaciones y comunidades que hay, es una enfermedad muy desconocida y cuesta mucho recibir el diagnóstico. Cuesta mucho aceptarlo, pero una vez lo aceptas quieres vivir. ELA no es sinónimo de muerte, es otro tipo de vida y hay que aprovechar el tiempo al máximo” sentenciaba.