Una apuesta por la vida en forma de trilogía: 'EL Aleteo', los documentales que muestran la "fragilidad y resiliencia" de la ELA

Seguro que recuerdas a Águeda y Alejandro, un matrimonio que ha encontrado en la esclerosis lateral amiotrófica, la conocida como ELA, una nueva forma, en sus propias palabras, "de abrirse las puertas del cielo". Y por supuesto, que nos explicaron por qué el mal llamado derecho a una muerte digna, que defiende que la vida no merece la pena cuando hay sufrimiento, cuando se sufre una enfermedad degenerativa como ésta, nunca es la solución.

Alguien que conoce también muy bien las consecuencias de la ELA es Fernando Martín. A través de historias reales y miradas concretas, ha dirigido una trilogía de documentales en los que 'El aleteo de las mariposas, de las ballenas y de las libélulas' nos enseña la realidad de las necesidades que surgen en todas estas personas y cómo se convierten en ejemplo de cada uno de nosotros. Fernando nos ha acompañado en 'Mediodía COPE' para contarnos todos los detalles de este apasionante proyecto. 

"Conozco la ELA desde desde el año 2012, que fue cuando diagnosticaron a mi padre y vimos cómo iba mermando la calidad de vida de las personas como él, pero no  solamente por la enfermedad, sino por la respuesta a las instituciones. Me lancé junto con otros compañeros de Cantabria a crear  primero la Asociación Cántabra y a partir de la cual buscamos que las administraciones respondieran correctamente, cosa que poco a poco vamos consiguiendo. Mientras eso llegaba, dar la cobertura y asistencia para que las personas enfermas de ELA pudiesen vivir más y mejor", apuntaba nuestro invitado.

No se busca tanto la parte de la vida, la parte del ejemplo que nos pueden dar las personas enfermas"

Fernando Martín, presidente de 'ConELA'

Además, Fernando Martín, también ha hecho hincapié en la importancia de dar visibilidad a una enfermedad degenerativa que afecta a casi cinco mil personas en nuestro país a través de diferentes trabajos como pueden ser estos documentales: "Como presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, me invitaron a ver una serie de documentales y percibí que se busca mucho el morbo, se busca mucho esa parte de la muerte, pero no se busca tanto la parte de la vida, la parte del ejemplo que nos pueden dar las personas enfermas y  lo útiles que son para para la sociedad. Decidí que quería hacerlo desde mi perspectiva, con mi punto de vista y me lancé a la piscina", declaraba ante los micrófonos de 'Mediodía COPE' nuestro invitado. 

También hemos aprovechado la oportunidad para preguntar a Fernando sobre el título de cada uno de los documentales: "El aleteo de las de las mariposas tiene que ver con con la vida, el aleteo de las de las ballenas hace un símil con la legislación sobre la ELA. Las libélulas son animales  extraordinarios. Nos puede mostrar una dualidad: el de fragilidad y resiliencia a la vez", finalizaba el presidente de ConELA, la asociación sin ánimo de lucro enfocada a ayudar a las personas que sufren esta enfermedad y director de esta trilogía de documentales.