Así relata María cómo vivió la enfermedad y muerte de su hijo de cinco años: "La fe te da una ayuda extra"

Nachete nació el 3 de septiembre de 2016 con el Síndrome de Ondine, una enfermedad muy rara que padece uno de cada 200.000 nacidos. Pero la enfermedad fue avanzando y, durante la mañana del pasado 24 de agosto, falleció con tan solo cinco años.

Meses después del desenlace su madre, María Montoya, ha relatado para 'Cooperación Internacional' su experiencia vivida junto a su hijo y el sufrimiento que trajo consigo su enfermedad, que comenzó cuando era un bebé con horas de vida.

“El embarazo fue normal. Nachete nació por cesárea. En 48-72 horas nos dijeron que había algo que no encajaba. Al mes, nos confirmaron el diagnóstico, el Síndrome de Ondine”.

A las cinco semanas del diagnóstico, a Nachete le hicieron un traqueo y, a partir de aquel instante, dependía de un respirador artificial durante las 24 horas del día: “Cuanto tenía un año, sufrió su primera crisis epiléptica y empieza una carrera de fondo tremendamente dura”, explica María.

Un año más tarde, en la revisión, le detectaron dos tumores, que en un principio parecían benignos. Pero tres meses más tarde se sumaron varios nuevos, hasta llegar a ocho. Además, le diagnosticaron autismo.

“Íbamos a diagnóstico por año”, comenta su madre para 'Cooperación Internacional'. La enfermedad continuaba su curso, de tal manera que padecía importantes trastornos de sueño: “Dormía una media de tres horas cada noche. En febrero entró en la unidad de paliativos del Niño Jesús. Todo fue muy rápido”, comenta María.

En los últimos meses, Nachete apenas dormía y cada vez toleraba peor el respirador artificial. A finales de julio se encontraba muy mal, hasta que el 29 entró en coma en su casa. Finalmente ingresó el 17 de agosto y, una semana después, perdía la vida.

Sin duda, el sufrimiento ha sido la parte más difícil de la enfermedad a la que se enfrentó Nachete. María trató de buscar sentido al sufrimiento, ya que “humanamente hablando no tiene sentido que unos padres sufran un hijo enfermo”. En este sentido, apunta que “si tienes el regalo de la fe es una ayuda extra, pero no quita el sufrimiento”.

En medio del sufrimiento, María creó una cuenta de instagram, 'misuperheroesincapa', en la que fue relatando cómo cada día era un regalo: “Cuando una persona sufre tiene que buscar esa parte de ilusión del día siguiente, no vivir con angustia de que al día siguiente es el último, pero sí único. Para mí, ha sido fundamental aprender a pedir ayuda. Nosotros hemos estado en manos de especialistas, psicólogos, medicaciones cuando te las tienes que tomar... porque el sufrimiento es grande”, confiesa la madre de Nachete.

De todo este proceso junto a su hijo, María ha extraído muchas enseñanzas. La más importante es que no quiere volver a ser la misma que hace cinco años: “Es un cambio a nivel personal pero también laboral. Este cambio me lo ha dado Nacho”, afirma en la entrevista con 'Cooperación Internacional'.