La sorprendente historia de Sirio, el niño de 7 años con parálisis cerebral convertido en “influencer"

Sirio tiene tetraplejia espástica, una forma de parálisis cerebral que afecta el movimiento de sus brazos y piernas y le obliga a mantener siempre la boca abierta. Por eso no puede hablar ni comer y se alimenta con líquidos a través de un tubo en su estómago. Fue necesario que le hicieran una traqueotomía para que pudiera respirar.

Lo importante es que tiene una familia que le adora: sus padres, Valentina y Paolo y su hermano de 11 años, Lino.

Sirio nació prematuro el 15 de agosto de 2013, y meses después, ya en casa, se lo encontraron un día en la cuna, casi sin respiración. Una vez en el hospital su pronóstico no fue muy favorable. Sus primeros meses lo pasó bastante grave, en cuidados intensivos y en estado vegetativo. Se daba por sentado que no saldría nunca de ese estado. Nadie apostaba por él.

Pero un día Sirio despertó y siete años después se mueve por el mundo con su coche a cuestas, con un ansia de vida que le ha convertido en uno de los influencers más jóvenes de Italia. Los médicos aseguraron que nunca podría caminar, y ahora no hay quien lo frene.

Ante un hijo tan vital, su madre, Valentina, decidió que valdría la pena compartir su día a día con el mundo y le creó un perfil en las redes sociales: Sirio y los tetrabundos (@tetrabondi), la suma de las palabras tetra de tetraplejía, y bundos de vagabundo. Querían relatar las complicaciones de su vida de una forma simpática, animante, incluso irónica, pero, sobre todo, tal como es, incluido ver a Sirio con las babas colgando, porque suele ser lo habitual.

Sirio Persichetti inspira con su ejemplo de vida

Quien se asome a sus vídeos sonreirá al ver, por ejemplo, la estrategia que despliega para despertar a su hermano, Nilo, cuando quiere que juegue con él, o cómo avanza en sus clases con el logopeda –por más que aseguraran a sus padres que iban a perder el tiempo–, y cómo disfruta en su coche, amagando con atropellar a los transeúntes incautos con los que se cruza.

En los vídeos se descubre que Sirio disfruta con sus avances, mostrando su incapacidad con toda su crudeza. Y sus seguidores aumentan a diario, apoyándolo con docenas de likes y mensajes de aliento. En uno de sus tuit, por ejemplo, puede leerse: “Me llamo Siro, no niño especial. Mi madre se llama Valentina, no mamá coraje”. Una forma de reivindicar, explica Valentina, que cuando se nace con discapacidad, parece que se pierde el derecho a tener un nombre. Se pasa a llamarlos especiales, incluso ángeles. Le ocurre lo mismo a las madres, se las denomina madres coraje, pero también tienen un nombre y hacen lo mismo que haría cualquier madre del mundo en las mismas circunstancias. Su padre, Paolo, cada vez que les dicen que están haciendo un trabajo increíble con su hijo, responde con rapidez: “Solo tenemos que seguir a Sirio, él nos muestra el camino”.

Sirio se sabe distinto, porque lo es. Y ahí radica su genialidad. “Los ‘tetrabundos’, nacieron con el deseo de intentar llenar un vacío que existía en las redes sociales”, porque según asegura su madre faltaba un retrato positivo de los niños con discapacidades graves en Internet.

Y su propuesta ha tenido un gran éxito. Querían contar la discapacidad de una manera diferente como lo que es, “algo que no es fácil de afrontar, pero que si se canaliza en la dirección correcta, con la ayuda adecuada, puede permitir que estos niños disfruten de algo que pueda llamarse realmente vida”.