Álvaro Sánchez de Puerta (AOCOR): "La ostomía ha evolucionado pero aún necesitamos más apoyo institucional"

Se acerca el próximo sabado, el 1 de octubre, y este día, entre otras muchas cosas que ocurrirán, se estará celebrando el Día Mundial de las Personas Ostomizadas. Aunque, a priori, puede resultar ajeno este término, se trata de una dolencia que que viven miles de personas en España. Una persona ostomizada vive con una pequeña bolsita adosada a su abdomen para expulsar orina o heces como consecuencia de, entre otros, un cáncer de estómago o colón; o enfermedades crónicas como el Crohn. Álvaro Sánchez de Puerta es vicepresidente de la asociación de Ostomizados de Córdoba (AOCOR), un grupo de personas que trabaja cada día para dar visibilidad a esta enfermedad y alcanzar nuevas facilidades para quienes la padecen, entre ellas, la instalación de baños adaptados a sus necesidades en Córdoba, donde solo hay dos hasta la fecha.

"Antiguamente, un paciente ostomizado se quedaba en casa, no quería salir y estaba apartado de la sociedad por desconocimiento. Tampoco existían los dispositivos que tenemos ahora, que eliminan todo tipo de barreras. Esto es lo que la sociedad debe entender. El día a día de una persona con este problema no es fácil y lo que más necesita es seguridad, por eso luchamos por estos baños, para poder tener una salida de casa lo más parecido posible a la del resto de personas", apunta Sánchez de Puerta. Desde esta asociación, que despegó en 2014, están preparando este gran día donde se reunirán viejos y nuevos asociados.

Una enfermedad que también llega a los niños

Aunque esta enfermedad la suelen sufrir personas mayores, también hay niños a los que les toca, por desgracia, enfrentarla. Por ello, AOCOR, en colaboración con la Junta, ha impulsado la ayuda a estos pequeños a través de la Escuela de Pacientes, un lugar donde los pacientes veteranos ayuden a los nuevos a enfrentar la enfermedad "de la manera más favorable posible", explica Álvaro. "Hemos tenido una primera experiencia con padres de niños ostomizados. El entorno familiar para ellos es vital porque el cambio que se produce en sus vidas es muy grande", asegura.

La importancia de tener referentes

Este próximo 1 de octubre también formarán parte de las jornadas que se vivirán en Palma del Río varios 'influencers' que también sufren esta patología. Como en todos los momentos difíciles de la vida, resulta de vital importancia que quienes peor lo afrontan tenga alguien como ellos en quien verse reflejados. "No todo es bonito porque normalmente esta enfermedad la sufren más las personas mayores, que no están metidas en redes sociales. Pero, para los jóvenes, es muy importante que este tipo de personas, con influencia, se muestren como son y que pueden tener una vida completamente normal. Esto ayuda mucho a eliminar el estigma", sentencia Sánchez de Puerta.