Encontrar trabajo con esclerosis múltiple: "Hay gente que sigue escondiendo que sufre la enfermedad"

María Lina Fernández es la presidenta de la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple. De forma altruista encabeza la agrupación para dar visibilidad a la enfermedad, reivindicando las mejoras que los pacientes necesitan para tener una vida normalizada. En Cantabria, aproximadamente, hay unos 500 enfermos de esclerosis múltiple, pero como María Lina reconoce, "al no haber estudios concretos en la región, el dato se obtiene al realizar una media mundial y nacional. Ese porcentaje da esos 500 enfermos".

Este lunes 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, en COPE hemos querido conocer su historia. Puedes escuchar la entrevista pinchando debajo de la fotografía.

Fernández fue diagnosticada hace 24 años, pero tardaron un año en saber que padecía esclerosis múltiple: "Antiguamente, al ser una enfermedad que tiene tantos síntomas, donde podemos estar tantas personas juntas con esclerosis múltiple y solamente tener un síntoma en común, al no haber antes resonancias magnéticas, pues a las personas que tenían un brote que afectaba a la vista se le mandaba al oftalmólogo; con problemas urinarios, al urólogo; de movilidad... No había pruebas claras para determinar la enfermedad. Con la llegada de la resonancia magnética tardaban muy poco, y hoy en día en un mes ya tienes el diagnóstico".

El diagnóstico precoz es muy importante para poder atajar a tiempo las complicaciones derivadas de padecer la enfermedad: "Es fundamental, al no saber la causa que lo provoca, no hay cura. Solo hay tratamientos paliativos, que con la medicación hace que los brotes los sufras una vez cada 4 años".

NO HAY DOS IGUALES:

Aunque desde fuera se pueda percibir que todos los enfermos de esclerosis múltiple sufran las mismas dolencias, lo cierto es que la realidad es bien distinta: "No hay dos personas con una esclerosis igual; yo tengo la mía y tú la tuya. Podemos tener síntomas en común, pero hay otros que no los tenemos". Por ejemplo, no todos los pacientes tienen que desplazarse en silla de ruedas: "No, con la medicación que hay, incluso hay gente con 60 años que no necesita silla de ruedas. Pero seguimos con los síntomas y con la dureza del día a día...".

¿Y cómo es un día normal en la vida de María Lina? ¿Cuál es su principal obstáculo para tener una vida normalizada?: "Si he dormido mal, porque tenemos problemas de insomnio, me levanto con fatiga y estoy todo el día igual. Si duermo bien no me sucede, pero la fatiga es un síntoma que sufrimos el 90% de nosotros. Si hago cosas, a la hora tengo que estar en la cama unos 30 minutos. Si salgo a andar, al cabo de 20 minutos me tengo que sentar porque la fatiga hace que me tiemblen las piernas. Yo tengo mucho hormigueo en las manos, los botones de la camisa no los puedo cerrar y me tiene que ayudar mi marido. Si me pongo botas y llego por la tarde cansada de hacer cosas, tengo que esperar a que llegue y me las quite, porque soy incapaz. En la ducha, tengo la adaptación, pero luego para salir necesito que me ayude también".

En un mundo tan competitivo y globalizado, quizá sea un problema añadido el reconocer en una entrevista de trabajo que sufras esclerosis múltiple, por mucho que se tengan controlados los síntomas gracias a la medicación. Pero como confiesa María Lina, aún es muchas veces un tema tabú: "Por desgracia sigue pasando que la gente oculta que sufre esclerosis múltiple para encontrar trabajo. Es una enfermedad desconocida, pero con adaptaciones el tema de la fatiga, que es lo que nos impide realizar la jornada completa, si adaptamos la silla la podemos cumplir perfectamente. Pero sí, hay gente que sigue escondiendo que sufre la enfermedad".