Andrés: "No somos bichos raros". Las enfermedades son raras, los enfermos no

Tan poco frecuentes como un 29 de febrero, día de las enfermedades raras, son algunas de las dolencias que sufre un número muy pequeño de ciudadanos en el mundo. Eso no significa que automáticamente tras el diagnóstico se conviertan en bichos raros, todo lo contrario porque lo que es rara es la enfermedad. Ellos son personas que sienten, que sufren, que tienen una sintomatología y en algunos casos poca ayuda y que encima en el día a día se encuentran con una enorme falta de empatía.

Lo sabe bien Andrés Torres. Es periodista y miembro de Retina Murcia. Sufre retinosis Pigmentaria que es una distrofia hereditaria de retina. Suele aparecer entre los 25 y los 40 años. Los síntomas en la mayoría de casos se inicia con una mala visión de noche y van en aumento, porque es una enfermedad degenerativa.

"No somos bichos raros", explica Andrés

La campaña de este año para conmemorar el día de las enfermedades raras, que sí se podrá celebrar en su día, son 21 vídeos en los que los protagonistas no son los enfermos, sino los médicos que les tratan y que saben que son bichos raros. Torres reconoce que, por otra parte, se humaniza la relación médico paciente a través de estos testimonios que están lanzando en sus redes sociales. "Se trata de visibilizar a los enfermos de una forma normal. Somos pocos, pero que no nos miren raros. No somos bichos raros y por eso esta cuarta campaña".

La falta de empatía les duele casi más que los golpes que les da la vida. Él ha dejado de saludar a mucha gente, por su problema de campo visual, pero hay quien pensará que es porque no quiere. Estas campañas quieren romper esas barreras de la incomprensión. "Para hacer accesible una acera solo hace falta una buena señalización y una inclinación, pero el que la gente comprenda es a veces más complicado. No culpabilizamos, pero sí que queremos visibilizar que las raras son las enfermedades, no nosotros".

Algunos ejemplos

Algo tan básico como llamar a un telefonillo sería más sencillo, con números más grandes o de un color más intenso. Señalizar bien las puertas acristaladas con color en los comercios evitaría algún golpe físico. Hay muchas medidas para mejorar la vida en el día a día de las personas, en este caso con dificultad visual. Las leyes les amparan, pero cuesta ir introduciendo esas normas.

Quieren quitar el miedo a lo diferente, a lo que no es común, pero que puede pasarle a cualquiera.