Jordi Sabaté: el paciente de ELA que usa las redes sociales para reclamar investigación y una vida digna

Jordi Sabaté ha ido ganándose el cariño social gracias a su actividad en las redes sociales, con el que da visibilidad a la enfermedad de la ELA, que padece desde hace más de un lustro. Es una de las 4.000 víctimas de nuestro país. Cada día se diagnostican en España tres nuevos casos y mueren otros tres. Una verdadera máquina de matar.

Este cariño ha sido reconocido por los Premios Carisma que otorga cada año CONFER (Conferencia Española de Religiosos) en la categoría de 'Carisma de Impacto', por su campaña “Mueve un dedo por la vida” y por el incansable empeño en acercar el conocimiento de esta enfermedad degenerativa a la sociedad e impulsar su investigación, todo ello a través del humor y siempre en defensa de la vida.

La vida de este catalán afincado en Castelldefels cambió radicalmente tras el mal diagnóstico. A día de hoy no puede andar y se comunica a través de un detector de lectura visual: “Una voz robótica de macho ibérico español”, relataba entre risas en una de las entrevistas concedidas a COPE el propio Jordi, que nunca ha perdido su sentido del humor pese a los reveses que le ha dado la vida.

Su proyecto de vida se vio truncado. Se vio obligado a cerrar el negocio que regentaba desde los 23 años. Incluso tuvo que pagar por cerrar su empresa de publicidad y artes gráficas: “Los pequeños empresarios estamos desprotegidos. No percibí ninguna compensación económica por mi discapacidad. Me concedieron la pensión de gran invalidez, pero como autónomo me correspondía una cantidad que no me llegaba para vivir dignamente y cubrir las ayudas que necesito”.

Una realidad que le lleva a reflexionar que la ELA es una enfermedad para ricos. Por contra, Jordi asegura que le ha servido para reforzar sus valores personales, sentimentales y espirituales: “Intento ser mejor persona ayudando a los demás sin pedir nada a cambio. Trato de ser mejor marido y a nivel espiritual tengo mi fe cristiana. Creer en Dios me ha ayudado mucho en la vida, y ahora más que nunca”, confesaba Jordi.

La campaña #mueveundedoporlavida contra la eutanasia

El pasado mes de diciembre, cuando el Congreso de los Diputados aprobaba regular la práctica de la eutanasia (aprobada definitivamente el pasado 18 de marzo) antes de iniciar su tramitación en el Senado, Jordi Sabaté puso en marcha la campaña #mueveundedoporlavida, que tuvo una duración de 24 horas, desde las nueve de la mañana de un miércoles y hasta la misma hora del jueves, con el objetivo de "priorizar la ayuda para vivir antes que para morir".

Es decir, fue una reivindicación en favor de que las administraciones públicas impulsasen los cuidados paliativos en lugar de aprobar una ley que ofreciese la eutanasia en su catálogo de prestaciones sanitarias.

Sabaté instaba a las administraciones públicas a “invertir todos los recursos humanos y económicos para que todos los enfermos puedan tener una vida digna, cosa que hoy en día no se está haciendo”.

A juicio de Jordi Sabaté, “para tener una vida digna tenemos que estar bien asistidos y cuidados. Y para eso necesitamos ayudas sociales que a día de hoy no tenemos. También más inversión en investigación para poder vivir esperanzados y encontrar una cura a nuestras patologías”, subrayaba.