Paciente de hemofilia: “Si hay tratamiento se puede llevar una vida normalizada”

La hemofilia es un trastorno hemorrágico en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o tras una lesión.

La sangre contiene muchas proteínas que ayudan a detener la hemorragia. La hemofilia es causada por una mutación o cambio en uno de los genes que da las instrucciones para poder producir aquellas proteínas necesarias para formar un coágulo de sangre. La mayor parte de las hemorragias que sufren los hemofílicos son internas. De manera frecuente, suelen producirse en articulaciones como la rodilla, el tobillo y el codo.

Hoy por el Día Mundial de este trastorno, en la ciudad de Murcia hay una mesa informativa para que los ciudadanos conozcan más sobre él. En la Región de Murcia, alrededor de 200 personas sufren hemofilia y otras coagulopatías.

Javier, paciente de hemofilia

La hemofilia no es siempre hereditaria: en el 33% de los casos, según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), se produce por mutación genética, sin que existan antecedentes en la familia. Dentro de ese porcentaje está José Puche quien también es el portavoz de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia. Este hombre hablaba en COPE sobre el momento en el que le diagnosticaron este trastorno: “En mi caso no había antecedentes familiares”. José contaba que se lo detectaron “en los primeros meses de vida, ya con los primeros síntomas en cuanto a los dientes, pequeño sangrado, moratones... Se hacen análisis y desde bien pequeñito te diagnostican hemofilia”. En su caso, Javier padece Hemofilia A grave”.

Según confesaba Javier, el acceso a tratamiento es vital. El Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca es el centro de referencia en la Región de Murcia a la hora de ofrecer este servicio. “Lo más importante es que haya tratamiento. Si hay tratamiento se puede llevar una vida normalizada. Hay unas recomendaciones, como el ejercicio físico, comer saludable, revisiones periódicas... El tratamiento al principio debe administrarse en vena con lo cual hay que aprender desde chiquitito en el hospital”, explicaba José Puche.

Los pacientes con hemofilia de la Región de Murcia piden la creación de una Unidad de Trombosis y Hemostasia en la Arrixaca.

La Comunidad se suma a la celebración de este día

Un centenar de personas con hemofilia de la Región reciben en la actualidad atención social y psicológica a través del programa que financia la Comunidad

Una iniciativa que se desarrolla en coordinación con los servicios de Hematología, Neuropediatría, Rehabilitación, Farmacia y Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca y que incluye además, la realización de un estudio de portadoras de Hemofilia A y B grave, a nivel psicosocial y hematológico.

La consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz, acudió a la mesa, junto al presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, Manuel Moreno, donde destacó “la importancia de crear conciencia social y de continuar desarrollando programas que mejoren la calidad de vida de las personas que padecen hemofilia, pero también de apoyar a sus familias”.

La formación de familiares, voluntarios y profesionales también resulta fundamental para abordar esta patología que, en la mayoría de los casos, causa discapacidad orgánica y/o física.