Elsa y Mario, los dos primeros niños diagnosticados con ELA en España: "Estamos pidiendo el derecho a vivir"

En España, más de 4.000 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Esta enfermedad degenerativa produce una parálisis progresiva de toda la musculatura, dificultando el habla, tragar y respirar. Sin embargo, lo habitual es que esta patología aparezca en adultos de entre 50 y 75 años. Solo existen cinco casos de niños en el mundo y dos están en nuestro país. Hemos conocido su historia este lunes en 'La Tarde'.

Una vida entregada a sus hijos

Elsa y Mario, de 17 y 10 años respectivamente, son dos hermanos que genéticamente son gemelos. Tras vivir 8 años con un diagnóstico erróneo, a su madre Eva los médicos le dijeron que no iba a tener problemas con el segundo hijo. Cuando Mario cumplió un año, la historia se repitió. Eva y Rodolfo, su padre, se desviven día a día para poder sacar a sus hijos adelante. Ella nos ha contado que su hijo ya tiene afectada el habla, aunque puede comer solo, mientras que a Elsa tienen que darle de comer y se comunica por un lector de mirada.

"Mi vida se reduce a ellos. No tienes tiempo para nada porque te necesitan", explicaba la madre. Por la atención que requieren, ha tenido que dejar el trabajo. Además, económicamente, no son capaces de permitirse un cuidador, lo que les daría cierto alivio porque no tienen ningún tipo de conocimiento de auxiliar o de enfermería.

Un futuro incierto

La incertidumbre ha invadido sus vidas, ya que apenas hay casos en niños y no se sabe cómo evolucionará. Ha desvelado que el que peor lo pasa es Mario, puesto que ve la situación de su hermana. Sin duda, es imposible ponerse en la situación de estos padres sin tener cerca una persona que es totalmente dependiente. Y no es solo a nivel físico, sino o mental. Al no tener a nadie de apoyo, tienen dificultades hasta para ir a hacer la compra. "Anímicamente, estoy fuerte, pero árboles grandes caen siempre. No puedes hacer nada, te sientes atada de pies y manos", decía Eva.

Hasta ahora ha sido capaz de enfrentar las adversidades, pero con el avance de la enfermedad, no sabe cómo reaccionará. Ambos hijos necesitan una atención individualizada. "Elsa está en una etapa que, a la hora de comer, tienes que tener mucho cuidado porque ha tenido 4 atragantamientos", añadía la madre. Igualmente, tiene que ayudarles a ir al baño y teme el momento en el que los dos se lo piden a la vez.

Falta de ayudas

Eva no se ha cansado de denunciar la falta de ayudas por parte de las instituciones. No entiende por qué la ley ELA lleva "desde el 8 de marzo de 2022 en un cajón" estando aprobada. Esta ley les facilitaría un cuidador, lo que cambiaría por completo tanto la vida de sus hijos, por sus conocimientos especializados, como la de los padres.

La finalidad de estos reclamos es el que sus hijos puedan tener una vida digna, el derecho a vivir. Junto a esto, también ha reclamado una mayor investigación en la patología, esa es su esperanza. Sabiendo que es difícil encontrar una cura para la ELA, su ilusión es tratar "que no avance".

Un rayo de esperanza

El objetivo de estos padres es el de "mantener esa sonrisa" que tienen sus hijos y "que vean fortaleza en ellos". La madre ha reconocido que trata que no la vean cuando atraviesa momentos de flaqueza. "A partir del día que fueron diagnosticados solo lloraba. Tengo momentos en los que decaigo, pero mi ilusión es que mis hijos sean felices y no pensar en lo que va a pasar mañana. Aprender a vivir en el día a día lo mejor posible", concluía.