Su marido tiene ELA y estalla al comprobar lo que han recibido 100 días después de que se aprobase la ley: "Me siento engañada"

Hace 100 días, España aprobó la Ley ELA, un hito histórico en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa. La norma prometía garantizar recursos y asistencia para mejorar la calidad de vida de los enfermos, brindando apoyo tanto a ellos como a sus familias. Para muchas personas afectadas, esta ley significó una esperanza real en medio de una enfermedad devastadora.

Sin embargo, tres meses después, la financiación sigue sin llegar. Los afectados denuncian que, a pesar del optimismo inicial, las ayudas y recursos prometidos aún no han sido materializados. Las familias, que enfrentan gastos que pueden superar los 100.000 euros al año, se sienten desamparadas y frustradas.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades más crueles. Los pacientes son plenamente conscientes de su deterioro físico, experimentan atrofia muscular, dificultades para respirar y problemas de comunicación. Además, se enfrentan al desamparo de una administración que no les ayuda lo suficiente.

"¿PERO QUÉ ESTAMOS CELEBRANDO?"

La Fundación Luzón estima que el coste de los cuidados de un enfermo de ELA varía entre 37.000 euros anuales en las fases iniciales y más de 100.000 euros en las etapas avanzadas. Este es el caso de Antonio Luque, enfermo de ELA desde hace 13 años. Su esposa, Yolanda Delgado, expresa en Mediodía COPE su indignación ante la falta de avances: "¿Pero qué estamos celebrando? No lo voy a celebrar hasta que no lo tengamos en mano. No tenemos nada. No sé, yo me siento, sinceramente, engañada".

Jordi Sabaté, uno de los enfermos más visibles en la lucha contra la ELA, explica la realidad a través de su asistente de voz: "Actualmente sigo vivo gracias a que cinco familiares míos me ayudan a pagar más de 100.000 euros al año para costear mis cuidados enfermeros las 24 horas. Solo un 1% de los enfermos de ELA en España pueden afrontar el coste de la enfermedad. Es terrorífico".

El sentimiento de frustración se extiende entre otras familias afectadas. Lucía Columbu, esposa de Jordi Sabaté, enfermo de ELA desde hace más de 10 años, confiesa que su ánimo ha ido de más a menos de manera drástica. "Estábamos todos muy contentos con la aprobación de la ley, veíamos una salida para muchas familias, pero ahora está bloqueada porque no se financia. Estamos cansados y tristes", señala. 

el presidente de conela pide financiación al gobierno central

Fernando Martínez, presidente de la asociación ConELA, advierte que sin financiación, la ley es inoperante. "Para que llegue tiene que haber una financiación, porque lo que vemos y lo que nos dicen en las comunidades autónomas es: 'A nosotros no nos está llegando dinero para hacer esto'", explica a Mediodía COPE..

Desde la aprobación de la ley, se estima que más de 300 enfermos han fallecido sin recibir las ayudas necesarias para vivir dignamente. El promedio de supervivencia está entre los tres y cinco años, y el retraso de la administración supone más muertos. Las asociaciones que luchan por los derechos de los pacientes piden al Gobierno una financiación urgente de 60 millones de euros anuales para garantizar los cuidados básicos.

Los enfermos de ELA y sus familias ya no piden promesas, sino acciones. Desde ConELA y otras asociaciones instan al Gobierno a cumplir con su compromiso y convertir la ley en una realidad efectiva. "Pasemos del dicho al hecho cuanto antes", exigen los afectados, que luchan cada día por vivir con dignidad.